MILANA
Jamais je n’oublierai ce moment spécial et la joie qui brillait dans les yeux de Milana.
Elle avait trois ans et demi, et jusque-là, elle avait vu les autres enfants – y compris son petit frère – commencer à marcher, à courir et à sauter alors que, pour sa part, elle arrivait à peine à se tenir debout.
Mais ce jour-là, Milana a connu une victoire énorme. Je crois que les mois de travail acharné en thérapie ont porté leurs fruits : quelque chose s’est déclenché dans ses hanches et ses jambes, et elle est arrivée à se tenir debout sans aide pendant dix secondes. Admiratifs, nous l’encouragions en comptant à haute voix.
Après cet exploit tant espéré, je lui ai donné un énorme câlin et je me suis empressée de téléphoner à mon mari. Nous avons versé tous les deux des larmes de joie.
Merci d’avoir contribué à ce moment inoubliable.
Durant l’année et demie qui a suivi, malgré une batterie de tests neurologiques, d’IRM et de prises de sang, personne n’a pu nous fournir de diagnostic ou d’explication pour la situation de Milana. Ça a été une période insoutenable pour nos cœurs de parents. Et étant donné que Milana ne pouvait pas se déplacer de façon autonome, il n’était pas envisageable de l’inscrire à la garderie. J’ai donc dû rester à la maison auprès d’elle, faisant une croix sur le travail.
Nous tentions désespérément de comprendre ce qui pouvait bien expliquer les retards de développement de notre petit ange. Nous savions qu’en ayant l’heure juste sur la situation, nous aurions une meilleure idée du genre d’avenir qui l’attendait et du soutien dont elle aurait besoin. Toute cette incertitude me terrassait : je me sentais épuisée et isolée.
Heureusement, tout a changé lorsque nous avons franchi les portes du Centre MAB-Mackay. Toute l’équipe nous a accueillis à bras ouverts dans le programme d’intervention précoce peu de temps après le troisième anniversaire de Milana. Les thérapeutes se sont montrées très enthousiastes et compréhensives, nous redonnant l’espoir dont nous avions besoin. Très vite, elles ont offert à Milana un programme thérapeutique intensif pour accélérer son développement dans certaines sphères critiques. Et ses progrès ont été phénoménaux!
La physiothérapeute de Milana l’a aidée à supporter plus de poids et à travailler sa démarche en s’appuyant sur un cadre de marche. L’équipe lui a aussi enseigné à réaliser certaines activités de façon autonome, comme s’habiller (enlever sa veste, son chandail, son pantalon, ses bas), utiliser des ciseaux et aller à la toilette. À chaque réussite, Milana gagnait en dignité et en détermination. Nous étions aux anges de la voir progresser si vite. C’est de loin la plus belle chose qui soit arrivée à notre famille!
L’équipe du Centre nous a même prêté un vélo d’exercice que Milana a utilisé à de très nombreuses reprises au cours de l’été. En plus de lui donner la chance de bouger, ce vélo l’aide à renforcer ses hanches, ce qui est très bénéfique pour sa marche.
En tant que parents, nous sommes très, très fiers de Milana, qui n’a rien perdu de son attitude rayonnante malgré toutes ces épreuves. Elle est comme un ange venu du ciel – un exemple de force et de détermination. Elle ne s’est pratiquement jamais plainte de voir les autres enfants s’amuser tandis qu’elle devait aller chez le médecin, subir des tests et des piqûres, ou assister à ses thérapies.
Plus tôt cette année, les thérapeutes de Milana ont abordé avec nous le passage à l’école primaire. Elles nous ont recommandé l’école Centre Mackay, nous aidant à bien organiser notre transition d’un centre de réadaptation à une école adaptée.
Milana a commencé la prématernelle à Centre Mackay en septembre dernier. Depuis, tout se passe à merveille dans cet établissement formidable! Elle s’est fait plein d’amis, elle adore sa prof, et elle aime par-dessus tout son cours d’éducation physique, qui lui donne l’occasion de faire de l’activité physique avec son cadre de marche. Et le plus génial avec cette école, c’est que les thérapeutes du Centre MAB-Mackay sont sur place. Ainsi, Milana peut continuer à travailler sa force et sa coordination.
Sans votre soutien, Milana n’aurait pas pu faire autant de progrès.
Notre histoire ne se termine pas ici.
Milana a connu une avancée phénoménale. Son objectif pour la fin de l’année scolaire est de se rendre à sa classe de façon autonome (sans cadre de marche, comme vous pouvez le voir sur la photo). Nous sommes convaincus qu’elle y parviendra, et nous avons si hâte de célébrer cet exploit avec elle.
Les mots manquent parfois aux parents pour exprimer leur besoin d’être rassurés quant aux bons soins de leur enfant. Grâce aux donateurs de la Fondation Habilitas, nous pouvons dormir l’esprit tranquille, car le Centre MAB-Mackay sera là pour offrir à Milana la thérapie et les outils requis pour vivre une enfance heureuse et comblée.
Merci du fond du cœur!!
Sabrina, fière maman de Milana