Lorsque Elodie n’avait que trois mois, nous avons remarqué que ses yeux bougeaient de façon saccadée et involontaire. Nous nous sommes alors demandé si notre fille adorée que nous tenions dans nos bras était capable de bien nous voir et de fixer son regard sur des objets.
Étant nouvellement parents, nous avons immédiatement consulté des ophtalmologistes pour tenter de comprendre ce qui se passait. Ces derniers nous ont dit qu’Elodie était atteinte de nystagmus et que ce problème se résorberait spontanément au bout de deux ans.
Or, quand Elodie a commencé à marcher et à explorer son environnement, nous avons remarqué qu’elle trébuchait facilement et se heurtait aux objets autour d’elle, comme en témoignaient malheureusement les bleus sur ses tibias et ses cuisses. Nous avons aussi remarqué qu’elle était très timide avec les inconnus, même ses éducatrices et ses camarades de garderie.
Puisque la situation ne semblait pas s’améliorer, un optométriste nous a référés vers le Centre MAB- Mackay. Elodie avait deux ans. Bien entendu, nous étions nerveux avant notre première visite au Centre, mais nous étions convaincus que si notre fille avait réellement une déficience, l’un ou l’autre des nombreux spécialistes que nous avions consultés s’en serait rendu compte.
Lors de notre première visite au MAB-Mackay, l’équipe a procédé à une évaluation approfondie des capacités visuelles d’Elodie. Puis, notre thérapeute Kelly s’est assise dans un bureau avec mon épouse et moi pour nous donner les résultats. Elle nous a patiemment expliqué qu’Elodie était légalement aveugle. Bien sûr, cette nouvelle a été tout un choc pour nous, et des centaines de questions sur l’avenir de notre fille nous ont immédiatement traversé l’esprit. Mais au lieu de se concentrer sur les causes médicales de sa cécité, Kelly nous a présenté en détail ce que l’équipe pouvait faire pour aider Elodie.
Nous avons ainsi pu renouer avec l’espoir. Rapidement, Elodie a été prise en charge par une formidable équipe de thérapeutes qui lui ont proposé un plan complet pour l’aider à vivre pleinement sa vie.
C’est ainsi qu’Elodie a pu apprendre à marcher de façon autonome avec Ingrid, l’une de ses thérapeutes. Il faut savoir qu’au début du processus, elle avait peur de marcher à l’extérieur et dans les environnements inconnus. Mais au fil du temps, elle a fait d’immenses progrès et a appris à marcher en nous tenant par la main, puis par le doigt. Aujourd’hui, elle est capable de marcher seule avec sa canne blanche. Afin de favoriser son autonomie, sa thérapeute lui a aussi appris à étudier les repères présents dans son environnement pour éviter de se perdre. Ingrid a également visité la garderie d’Elodie pour faire des suggestions pratiques aux éducatrices, comme apposer du ruban jaune sur les marches des escaliers et identifier clairement les différentes zones des classes.
Sans votre soutien, Elodie n’aurait pas pu faire autant de chemin.
Grâce à l’équipe du Centre MAB-Mackay, Elodie a pu apprendre des stratégies compensatoires qui facilitent son quotidien et contribuent à sa sécurité. Les spécialistes du Centre lui ont aussi enseigné à utiliser certains outils comme une télévisionneuse et des loupes pour lire et observer de petits objets. De plus, ils nous ont donné des conseils pour placer son matériel (jouets, livres, crayons et livres à colorier) dans des endroits faciles à trouver afin de favoriser encore plus son autonomie.
L’équipe nous a enseigné une foule de stratégies pour éviter les lumières vives, car elles peuvent grandement nuire à sa vision. Ils lui ont aussi offert des lunettes sur mesure ainsi que des lunettes de soleil spécialisées.
En tant que parents, le soutien que nous avons reçu de la part du Centre MAB-Mackay est tout aussi important. Nous avons notamment pu participer à des rencontres de groupe avec d’autres parents d’enfants malvoyants, ce qui nous a aidés à nous sentir compris et entourés. Nous avons aussi découvert à quel point le spectre de la cécité est large et avons discuté des défis qu’Elodie connaîtra en grandissant.
Sans votre soutien, Elodie ne serait tout simplement pas là où elle est aujourd’hui.
Et nous avons appris à quel point il est important d’encourager l’autonomie d’Elodie plutôt que de tout faire à sa place lorsqu’elle a de la difficulté. Pour favoriser sa confiance et son bien-être, nous devons l’encourager à faire du sport et des activités comme les autres enfants, tout en acceptant ses limites et en mettant en place les adaptations nécessaires. C’est un véritable exercice d’équilibre au quotidien.
Nous sommes tellement fiers d’Elodie! Elle a fait des progrès incroyables! Depuis qu’elle fréquente le Centre MAB-Mackay, sa confiance a fait un bond de GÉANT. Avant, elle avait peur de marcher. Elle voulait toujours qu’on la transporte. Cela a changé du tout au tout : aujourd’hui, elle est à l’aise de marcher seule avec sa canne blanche. Elle a même appris à faire du vélo, à dessiner, à découper et à faire du bricolage! Et elle n’est plus timide. Au contraire, elle est sortie de sa coquille et s’est fait plein d’amis.
Notre histoire ne s’arrête pas là.
Elodie aura cinq ans à la fin du mois. Elle entrera à la maternelle l’an prochain, et cet événement apportera de grands changements dans sa vie. L’apprentissage de la lecture et de l’écriture sera exigeant, mais nous savons qu’elle peut y arriver car elle est brillante. Elle devra aussi apprendre à s’orienter dans sa nouvelle école et à prendre le bus scolaire, ce qui sera assurément un défi. Mais nous savons que grâce à votre solidarité, Elodie et nous pourrons compter sur l’appui du Centre MAB-Mackay – et c’est un immense soulagement!