Jamais je n’oublierai la tristesse dans les yeux de notre fils.
Aengus rêvait de faire partie d’une équipe de baseball comme son grand frère. Chaque fois qu’on se rendait au terrain, il débordait d’enthousiasme et d’espoir.
Mais sur le chemin du retour, il pleurait à chaudes larmes.
Ça me brisait le cœur de voir Aengus dans cet état. Ça a dû être tellement difficile pour lui. En plus de ne pas avoir le même niveau de coordination que les autres enfants, il était incapable de formuler des mots pour exprimer ses émotions.
Élever Aengus n’a pas toujours été facile.
Nous avons remarqué son retard de langage lorsqu’il avait un peu moins de deux ans. Nous avons alors consulté des spécialistes, qui nous ont expliqué qu’il était probablement atteint de dyspraxie verbale, un trouble neurologique qui empêche le cerveau de bien coordonner les mouvements buccaux complexes nécessaires à la production de sons. À l’époque, nous misions beaucoup sur l’orthophonie pour l’aider à combler son retard, ce qui fait que nous remarquions un peu moins toutes les difficultés qu’il vivait dans d’autres sphères de sa vie.
Bien qu’il ait appris à ramper, Aengus n’est jamais parvenu à marcher comme les autres enfants. En fait, il marchait et courait sur les genoux, et ce, même sur les surfaces rugueuses comme le ciment… Il a donc souvent abîmé ses pantalons et le bout de ses chaussures. Pourtant, les médecins nous ont dit que le développement de ses hanches et de ses jambes était tout à fait normal : ce n’était qu’un moyen pour lui de se déplacer plus rapidement.
Puis, avec les années, nous avons remarqué d’autres choses. D’abord, il était incapable de s’habiller et de se chausser lui-même. De plus, il avait d’importants problèmes de motricité fine, notamment lorsqu’il essayait de tenir des ciseaux ou un crayon, ou lorsqu’il jouait à des jeux de société. Il refusait généralement d’effectuer ces actions, que ce soit à la maison ou à la garderie.
Pour Aengus, la vie était plus difficile que pour les autres enfants, et en tant que parents, nous
nous sentions souvent impuissants.
Heureusement, tout a changé dès notre première visite au Centre MAB-Mackay – un moment qui, j’en suis certaine, a marqué un tournant dans nos vies.
Je me souviens très bien de notre premier rendez-vous au MAB-Mackay, un matin de décembre. Avant ce moment, j’avais très souvent douté de moi-même et de mes capacités en tant que mère. Je remettais en question chacune de mes actions avec Aengus. Étais-je la bonne personne pour l’élever? Pourquoi est-ce que j’étais sa mère? Avais-je vraiment raison de croire qu’il avait besoin de soutien?
Heureusement, dès la première heure passée avec notre ergothérapeute et notre travailleuse sociale du Centre MAB-Mackay, tout a commencé à se mettre en place. Elles avaient un plan pour aider Aengus, et cela allait changer sa vie, la mienne et celle des autres membres de notre famille.
Nous sommes tellement fiers d’Aengus, car il a réalisé des progrès incroyables! Il a acquis des stratégies pour décortiquer des activités essentielles de son quotidien en étapes simples. Il est désormais capable de s’habiller, de manger et d’écrire seul, ce qui renforce grandement son sens de
l’autonomie! Et ce n’est pas tout : il peut maintenant se joindre à nos excursions familiales à vélo, et il fait partie du club de natation de notre quartier, où il a même gagné un prix en compétition!
Sa plus grande réussite à ce jour a été d’accepter ses difficultés de coordination. Il comprend aujourd’hui comment cette situation l’affecte et peut lui amener des épreuves que ses camarades n’ont pas. Cette prise de conscience a eu des bienfaits considérables pour son estime de lui!
Aengus a maintenant sept ans. Il vient d’entrer en deuxième année. L’équipe du Centre MAB- Mackay l’aide à acquérir des compétences qui lui seront très utiles : maîtriser la séquence d’actions pour s’habiller, positionner son matériel pour faire ses travaux scolaires, et apprendre à tirer au panier. Ce sont des actions qui lui demandent beaucoup de planification et d’effort. Il doit être capable de reconnaître les signaux que lui envoie son corps et savoir quand demander de l’aide ou un répit.
En tant que mère, j’ai reçu un soutien inestimable du Centre MAB-Mackay. C’est une impression que je peine à mettre en mots… C’est comme si nous avions finalement quelqu’un à nos côtés pour nous aider à traverser cette épreuve. Je sens maintenant qu’Aengus peut espérer vivre une vie normale, car il y a une équipe qui le comprend, qui croit en lui et qui tient à sa réussite.