« Mais j’en suis capable. »
C’est ce que j’ai dit à ma mère le jour où j’ai décidé que j’allais prendre le bus toute seule pour aller au centre commercial.
Elle était très nerveuse. Je la comprends. Étant légalement aveugle, je ne vois pas le numéro du bus. Je ne distingue pas bien les marches. Je ne sais pas quel est le prochain arrêt si personne ne me le dit. Rester sur le trottoir et traverser la rue est aussi un grand défi.
Mais je voulais vraiment prouver quelque chose, pas seulement à elle, mais aussi à moi- même.
Et j’ai réussi.
Grâce au MAB-Mackay, je m’étais entraînée. J’avais ma canne blanche. Je savais quelles questions poser au chauffeur de bus. Je connaissais mon itinéraire. Et je croyais en moi-même.
Quand je l’ai appelée pour lui dire que j’étais bien arrivée, je crois que je n’ai jamais été aussi fière. Ça peut paraître comme presque rien. Mais pour moi, c’était énorme. Des moments comme celui-ci n’arrivent pas par hasard. Ils se construisent grâce à des années de soutien de la part des spécialistes et de ma famille.
Je suis née avec une condition oculaire rare appelée syndrome d’Axenfeld-Rieger. Avec le temps, cela a provoqué un glaucome et ma vue a continué de diminuer. J’ai subi plus d’opérations aux yeux que je ne peux en compter, depuis l’âge de cinq ans. À douze ans, en première année du secondaire, la situation s’est particulièrement aggravée. La pression dans mes yeux avait endommagé mon nerf optique. J’ai complètement perdu la vision périphérique d’un œil. Aujourd’hui, mon « bon » œil a une acuité visuelle de 20/60 avec des lunettes. Mon autre œil a une acuité visuelle de 20/8000.
En secondaire quatre, j’ai passé plus de temps chez les médecins et en chirurgie qu’à faire autre chose… Je crois que je suis allée à l’école seulement 40 jours. Mes lunettes ne faisaient presque aucune différence.
Il y a eu des moments où tout me semblait incertain. Même effrayant.
C’est à ce moment-là que le MAB-Mackay est devenu si important dans ma vie.
Au début, je ne me rendais même pas compte à quel point ils pouvaient m’aider. Mais plus ils apprenaient à me connaître, plus ils ont commencé à proposer leur soutien dans des domaines auxquels nous n’avions jamais pensé.
Je me souviens que quelqu’un est venu chez nous pour voir comment je me déplaçais. Cette personne nous a aidés à réorganiser les meubles, le garde-manger et le réfrigérateur, et à ajuster l’éclairage pour que ce soit plus lumineux et plus facile pour moi.
Mais l’un des plus grands changements pour moi a été d’apprendre à utiliser une canne blanche.
Au début, je n’en voulais pas. J’avais honte. Je ne voulais pas être différente des autres à l’école. Je trébuchais déjà souvent, mais je résistais.
Maintenant, je ne peux pas imaginer ma vie sans ma canne blanche.
Mon spécialiste en orientation et mobilité m’a même bandé les yeux pendant les séances d’entraînement. Ça peut sembler effrayant, mais cela m’a aidée à me fier à mes autres sens. C’était intense, mais ça m’a donné confiance. Maintenant, je n’ai plus toujours besoin de ma mère. J’ai ma liberté et je peux aller où je veux toute seule. L’équipe m’a aussi aidée à obtenir du matériel adapté pour que je puisse continuer à faire des choses que j’aime, comme le perlage. Ils m’ont aidée à gérer l’anxiété liée au fait de ne pas toujours voir ce qui m’entoure. Et ils m’ont présenté une fille un peu plus âgée que moi qui a elle aussi des défis visuels. La rencontrer m’a fait réaliser que je ne suis pas seule et que tant de choses sont encore possibles pour moi.
Je vais terminer l’école secondaire dans quelques mois. C’est excitant… et un peu angoissant. L’année prochaine, je veux commencer le cégep en soins infirmiers. J’ai passé beaucoup de temps avec des infirmières et des infirmiers au fil des ans, et ils ont eu une influence très positive sur ma vie. Je veux être cette personne pour quelqu’un d’autre un jour.
Je sais que ce ne sera pas facile avec ma déficience visuelle. Mais j’ai l’habitude de travailler fort. Et sachant que l’incroyable équipe du MAB-Mackay sera à mes côtés, je me sens rassurée.
Avec toute ma reconnaissance,
Maya
16 ans, cliente du MAB-Mackay