Lorsqu’on devient parent pour la première fois, personne n’est préparé pour les inquiétudes auxquelles on doit faire face dès les premiers instants suivant la naissance du bébé. À chaque petit sursaut, hoquet, éternuement, on se demande si tout est normal. Dans la plupart des cas, la réponse est oui. Mais pour notre fille Senna, la réponse était un terrible « non » dévastateur.

Senna était âgée de deux mois lorsqu’elle a fait sa première convulsion. Nous ne nous doutions pas que ses convulsions se poursuivraient, habituellement 15 fois par jour environ. Lors des pires journées de Senna, elle en a fait jusqu’à 39. On se souvient d’avoir pensé : « il faut lui donner une chance – comment la vie peut-elle ainsi commencer pour notre petite fille chérie ? »

Notre monde s’est écroulé lorsque nous avons eu le diagnostic de sclérose tubéreuse, une maladie rare qui s’attaque à de nombreux organes et cause un retard de développement. Il y a des choses qu’on ne peut accepter et qui dépassent tout simplement l’entendement. C’est pourquoi nous nous sommes sentis soulagés lorsque les médecins ont recommandé une chirurgie cérébrale juste avant son premier anniversaire.

La chirurgie n’aurait pas pu mieux se dérouler et elle n’a plus eu de convulsion depuis. L’étape suivante était celle de diminuer la médication de Senna et de se concentrer sur son développement. C’est ce qui nous a conduits au MAB-Mackay, où Senna a reçu de l’aide pour s’épanouir de si nombreuses façons.

Votre générosité a contribué à améliorer la qualité de vie de si nombreux enfants confrontés quotidiennement à des défis importants. Laissez-nous vous raconter quelle différence vous faites dans la nôtre.

Lorsque nous avons commencé la thérapie au MAB-Mackay, Senna était âgée d’un an et demi, mais dans les faits elle n’était encore qu’un petit bébé – elle n’avait pas encore babillé, ri, ni même rampé. Nous ne savions même pas si elle en était capable. Cela représentait énormément de travail, mais ils l’ont aidée à franchir de nombreuses étapes qu’elle avait manquées.

Senna était incapable de contact visuel. Son attention visuelle a été la première chose sur laquelle le thérapeute s’est focalisé. Ensemble, avec les ergothérapeutes, nous avons travaillé à renforcer ses aptitudes. Vous ne pouvez imaginer l’incroyable sentiment de joie que nous avons éprouvé lorsque Senna nous a finalement regardés dans les yeux et connecté avec nous.

Il y a tant de choses qui font du MAB-Mackay un endroit vital pour un enfant comme Senna. Leur ludothèque n’est qu’un exemple. Nous avons pu garder Senna stimulée avec un nouveau jouet chaque semaine. L’un de ses premiers jouets était un panier d’épicerie rempli de poids qui lui permettait de se lever par elle-même et l’encourageait à faire ses premiers pas. Les casse-têtes nous ont été utiles au développement de la coordination main-œil et de sa motricité fine. Apprendre un geste aussi simple que celui de relâcher sa poigne lui a demandé beaucoup de temps, mais elle sait maintenant le faire!

Notre orthophoniste a travaillé avec nous sans relâche sur les aptitudes à communiquer de Senna. Nous avons commencé par des notions de langue gestuelle de base pour qu’elle puisse s’exprimer. Dès qu’elle a pu s’en servir, ce fut fantastique! Faire manger Senna et comprendre qu’elle en voulait plus ou qu’elle avait terminé, c’était le jour et la nuit.

En tant que parents, nous avons été appuyés à toutes les étapes de notre parcours par l’équipe merveilleuse du MAB-Mackay. Ils nous ont appris que nous ne devions pas aider Senna autant que nous le faisions, si nous voulions qu’elle puisse essayer de faire les choses davantage par elle-même. Si nous la portions toujours, elle ne pourrait jamais développer sa force musculaire. Cela nous brisait le cœur de voir Senna en difficulté, mais ils nous ont fait voir qu’elle ne l’était pas – elle était en apprentissage.

Aujourd’hui, Senna a bientôt 4 ans, et elle a fait tant de progrès. Les médecins qui disaient que Senna ne parlerait ni ne marcherait peut-être jamais seraient surpris de savoir qu’elle a appris à parler et même à danser. En fait, son orthophoniste dit qu’elle comprend beaucoup plus qu’elle arrive à exprimer avec son vocabulaire de quelques 40 à 50 mots. Aucun mot ne peut décrire le triomphe que nous avons ressenti lorsqu’elle a finalement dit « papa »et « maman », en nous pointant du doigt sur des photos.

Nous sommes profondément reconnaissants envers le MAB-Mackay de nous avoir aidés à devenir de meilleurs enseignants et de meilleurs parents pour notre petite championne. Votre généreux soutien envers cet organisme exceptionnel a fourni une meilleure chance à Senna dans l’atteinte de l’autonomie pour l’avenir qui est le sien. Qu’est-ce qu’un parent veut de plus pour son enfant ?

Sincèrement,
Juliana and Vince,
fiers maman et papa de Senna