Je n’oublierai jamais ce moment. J’étais rendue à la moitié de ma grossesse avec Scarlett, une échographie nous a appris que quelque chose n’allait pas. Les médecins ont découvert une grave malformation cardiaque.
Après plusieurs examens, on nous a expliqué que Scarlett devrait être opérée quelques jours seulement après sa naissance. Les risques étaient énormes. Mais au fond de nous, nous voulions croire qu’elle aurait toutes les chances de survie. Cette période a été remplis d’angoisse, de nuits blanches, de larmes. Heureusement, Scarlett s’en est sortie. L’opération a été un succès et, pour un moment au moins, nous avons pu respirer.
Pendant sa convalescence à l’hôpital pour enfants, nous avons commencé, avec le personnel, à remarquer que Scarlett avait du mal à respirer lorsqu’elle prenait son biberon. Par précaution, l’équipe médicale a décidé de faire des tests génétiques. Elle n’atteignait pas les étapes habituelles du développement d’un bébé et, en plus, une imagerie cérébrale montrait des anomalies.
C’est ainsi que nous avons découvert qu’elle était atteinte d’un trouble génétique extrêmement rare appelée syndrome de Poirier-Bienvenu – si rare, d’ailleurs, que moins de 100 personnes dans le monde en sont touchées. Il n’y avait pas beaucoup d’informations disponibles, mais la littérature indiquait que certains enfants atteints de cette maladie pourraient ne jamais marcher, ni même parler.
C’est à ce moment-là que notre monde a basculé.
Nous avons compris que ce problème ne pourrait pas se régler par une chirurgie. Que ce serait une maladie pour la vie, sans traitement, sans guérison. Tout était incertain.
Nous ne savions pas comment Scarlett grandirait, comment elle se développerait, ni ce que son avenir nous réservait. Serait-elle un jour autonome? Pourrait-elle connaître le bonheur? Tout ce que nous voulions, c’était ça : qu’elle ait une chance d’être heureuse. Qu’il y ait au moins une possibilité pour elle.
Dans toute cette tempête d’inquiétude, une lueur d’espoir est apparue : le Centre MAB-Mackay.
C’est un peu après son premier anniversaire que nous avons eu notre premier rendez-vous au Centre. Scarlettallait mieux côté santé, mais son développement restait celui d’un bébé.
Ce qui nous a marqués tout de suite, c’est la chaleur de ses thérapeutes. Leur humanité. Dans le chaos de nos vies, on a enfin trouvé un peu de réconfort. Ils ont pris le temps de nous écouter. De répondre à toutes nos questions. On ne s’est jamais sentis pressés. On avait l’impression qu’ils étaient vraiment là pour nous…et surtout pour Scarlett. Qu’ils voulaient sincèrement lui donner toutes les chances de s’épanouir.
En tant que parents, ce que nous avons ressenti à ce moment était de l’espoir à l’état pur.
Au courant des quatre dernières années, le MAB-Mackay est devenu notre deuxième maison. Scarlett y a suivi des séances de thérapie avec de nombreux spécialistes, tous déterminés à l’aider à développer son potentiel.
Un de ses plus grands défis au début, c’était de réussir à s’asseoir toute seule. La plupart des bébés atteignent cette étape entre six et neuf mois. Pour Scarlett, c’était un vrai combat. C’était dur de la voir essayer encore et encore, sans avoir la force de tenir son petit corps bien droit.
Élise, notre merveilleuse physiothérapeute, n’a jamais baissé les bras. C’est elle qui a aidé Scarlett à apprendre à se tenir assise toute seule, à attraper des objets et à ramper. Elle nous a aidés à lui procurer des orthèses pour les jambes afin qu’elle puisse se tenir debout, garder son équilibre et faire ses premiers pas. Vous n’imaginez pas la fierté sur le visage de Scarlett lorsqu’elle a marché pour la première fois…et surtout quand elle a couru dans nos bras pour nous serrer fort. Et croyez-le ou non, ils lui ont même appris à faire du vélo! Nous n’aurions jamais pu imaginer que ce serait possible.
Pendant ce temps, notre formidable orthophoniste Dana travaillait avec Scarlett pour l’aider à s’exprimer et à comprendre les autres. Pendant très longtemps, elle ne parlait pas du tout. Elle se contentait de sourire et de saluer. C’était difficile… on ne savait jamais vraiment ce qu’elle voulait, et on se demandait comment elle allait pouvoir se débrouiller sans mots. Mais grâce au soutien de Dana, Scarlett a trouvé sa voix. Aujourd’hui, elle peut faire des phrases complètes.
Entendre Scarlett dire « Je t’aime » est le plus beau cadeau du monde. Un cadeau que nous ne prendrons jamais pour acquis.
Quand on regarde Scarlett aujourd’hui, on a peine à croire tout ce qu’elle a accompli.
Scarlett a fait d’énormes progrès, mais son parcours est loin d’être terminé.
Le mois dernier, elle a fait sa rentrée en maternelle, à l’école du Centre Mackay. Avant ce grand jour, nous avons dû dire au revoir à Élise, à Dana et à tous les thérapeutes qui ont été notre bouée de sauvetage pendant ces quatre années. C’était un moment doux-amer… rempli de larmes, mais aussi d’un immense sentiment d’espoir et de gratitude. Ensemble, nous avons célébré tout ce que Scarlett a déjà accompli.
Aujourd’hui, Scarlett a une toute nouvelle équipe de spécialistes à ses côtés, maintenant qu’elle est dans leur école adaptée. Un plan a déjà été mis en place pour elle.
Les ergothérapeutes l’accompagnent pour qu’elle puisse peu à peu s’habiller toute seule, se brosser les dents et aller à la toilette de façon autonome. Son nouvel orthophoniste, de son côté, l’aide à enrichir son vocabulaire, à améliorer sa prononciation et à s’exprimer plus clairement, pour que tout le monde puisse bien la comprendre. Ses thérapeutes travaillent aussi avec elle sur la marche : trouver des stratégies pour améliorer son équilibre et apprendre à bien gérer ses orthèses plantaires.
Élever un enfant ayant des besoins particuliers, ce n’est pas facile. Bien souvent, nous avons ressenti de la peur et de l’angoisse en pensant à l’avenir de notre fille. Mais au MAB-Mackay, nous avons trouvé de la positivité et de l’espoir. C’est un cadeau inestimable de savoir qu’ils resteront à nos côtés, pour donner à Scarlett les outils et les compétences dont elle a besoin afin de vivre une enfance épanouie et heureuse.
Votre appui permettra au MAB-Mackay de continuer à offrir de l’espoir, des opportunités et les meilleurs soins à Scarlett et à tant d’autres enfants qui en ont besoin.
Avec nos plus sincères remerciements,
Veronica, fière maman de Scarlett
P.-S. Il n’y a rien de plus déchirant pour un parent que de voir son enfant lutter. C’est la réalité de tous les jours pour Scarlett — et pour nous. Le MAB-Mackay est essentiel pour offrir à notre fille l’avenir qu’elle mérite.
Merci de transformer la vie de Scarlett — et celle de tant d’autres personnes — au MAB-Mackay, jour après jour!