On s’en rappelle comme si c’était d’hier. Nous étions assis devant un neurochirurgien alors qu’il nous expliquait que notre fils nouveau-né était atteint d’une condition appelée hydrocéphalie, un mot dont nous n’avions jamais entendu parler auparavant. Notre fils Mathieu (que nous appelons affectueusement Matty) avait du liquide spinal cérébral qui s’accumulait dans son cerveau.

Matty a subi une chirurgie pour atténuer la pression et prélever du liquide dans son cerveau à l’âge de neuf mois seulement. Même si le problème s’atténuerait graduellement, les dommages étaient faits. L’un des côtés du corps de Matty resterait paralysé et il aurait une vision partielle.

Les mois suivants sont plutôt vagues à notre esprit : nous faisions le deuil des rêves que nous chérissions pour notre garçon, sans savoir s’il marcherait ou s’il parlerait un jour, ni pourquoi cela s’est produit.

Lorsque nous avons été acceptés au MAB-Mackay pour la physiothérapie, nous ne savions pas à quoi nous attendre ni comment cela changerait nos vies et l’avenir de notre fils.

Alison a été la première thérapeute à travailler avec Matty. Elle a ciblé les mouvements de base afin de l’aider à renforcer son côté faible. Avec l’aide de jouets et de thérapie active, elle l’a aidé à se dépasser au-delà de nos attentes. Alison était si rassurante, et ses nombreuses années d’expérience l’ont aidé à nous guider dans ce nouveau monde où nous élevions un enfant avec des besoins spéciaux.

Au cours des deux années et demie suivantes, nous avons ajouté de l’ergothérapie, de l’orthophonie et de la thérapie aquatique à nos visites bihebdomadaires au MAB-Mackay. Notre équipe de thérapeutes avait un plan défini : que Matty soit en mesure de parler et de marcher, et ce, très bien!

En raison de donateurs comme vous, Matty a été en mesure d’atteindre des objectifs que les médecins croyaient impossibles.

Chaque étape importante dans la vie de Matty s’est amorcée au MAB-Mackay, depuis ses premiers pas et ses premières paroles, en passant par l’apprentissage de la natation et de la bicyclette. Tout cela a commencé par de la thérapie. Pour chaque défi auquel nous nous sommes mesurés, nous avons élaboré notre plan thérapeutique, établi nos objectifs et travaillé avec notre équipe pour les atteindre.

Matty est maintenant âgé de neuf ans et il fréquente l’école primaire de notre quartier en quatrième année. Grâce à tout le soutien que nous avons obtenu du MAB-Mackay, Matty dispose maintenant de l’environnement d’apprentissage idéal à l’école de notre quartier. Cela lui permet de se dépasser et à ses professeurs de tirer le meilleur de lui.

L’an dernier, le MAB-Mackay a accordé à Matty la chance de vivre l’une des meilleures expériences de sa vie. Il a été invité à représenter le Centre lors du Défi Sportif, une compétition sportive pour enfants ayant une déficience. Il a participé à la course de 50 m à pied et à la course de 50 m en tricycle, et pour la première fois de sa vie, il était en tête du lot.

Regarder notre fils donner le meilleur de lui-même a constitué un sentiment incroyable. De nombreuses longues années de thérapie, d’innombrables larmes et beaucoup d’incertitude filaient vers la ligne d’arrivée avec la concentration et la détermination de l’athlète le plus chevronné. Avec des larmes de fierté et de joie s’écoulant sur mon visage, j’ai encouragé Matty qui a gagné une médaille de bronze et une médaille d’or. Tout cela d’un enfant qui ne devait même jamais marcher!

Même si Matty a fait beaucoup de chemin, nous avons tant de travail à faire pour le préparer pour la vraie vie. Sera-t-il en mesure d’accomplir tant de tâches de la vie quotidienne que nous tenons pour acquises, comme mettre de la pâte dentifrice sur une brosse à dents, ou se rendre à la toilette seul? Comment apprendra-t-il à se préparer de la nourriture? À emprunter le transport en commun? Où comment se fera le transfert vers l’école secondaire en même temps que ses amis? Il s’agit de nos prochains défis afin que Matty puisse être le plus autosuffisant possible dans ce monde en évolution constante.

Merci de tout cœur,
Matty

Christine et Phil
Très fiers maman et papa de Matty