Imaginez un instant que vous ne soyez plus capable de lire cette lettre
ni de voir les couleurs sur ma photo.
Tout a commencé il y a quatre ans et demi environ, par une froide matinée d’hiver. Alors que je me maquillais devant le miroir, j’ai remarqué quelque chose d’étrange : je n’arrivais pas à me voir clairement avec mon œil droit.
Durant les semaines qui ont suivi, tout est devenu de plus en plus flou.
C’était la première fois que j’éprouvais des problèmes de vision. Je suis donc allée voir un ophtalmologiste, qui m’a rassurée en me disant que c’était probablement un effet secondaire d’un médicament. Il m’a suggéré d’arrêter ma médication pendant quelques semaines, le temps que le problème se résorbe.
Mais le problème a empiré.
Le flou dans mon œil droit a rapidement commencé à gagner mon autre œil aussi. Au bout de quelques semaines, j’ai perdu ma vision centrale, ne gardant que ma vision périphérique. J’ai aussi commencé à avoir du mal à distinguer les couleurs. Je ne voyais que des tons de noir et de blanc.
La peur et la panique sont devenues mon quotidien.
Il faut dire que ce problème tombait au pire moment. Mon ex-mari et moi étions en pleine séparation, et je devais rester forte, tant pour moi-même que pour mes deux fils adolescents. En plus de tout cela, je venais de recevoir une promotion au travail, ce qui veut dire que je devais donner le meilleur de moi-même.
Je priais pour que ma vision revienne. Désespérée, j’ai essayé différents suppléments de vitamines et même des traitements holistiques. J’ai passé une panoplie de scans et d’examens. J’ai passé 16 jours à l’hôpital pour plus de tests durantla pandémie, alors que les visites étaient interdites en raison des protocoles d’isolement. Mais j’en suis ressortie sans diagnostic. Mon cas était un mystère.
Puis, en plein milieu de l’été, mon diagnostic est finalement tombé. J’ai appris que je suis atteinte d’une condition génétique rare qu’on appelle la « neuropathie optique héréditaire de Leber ».
Cette nouvelle m’a bouleversée.
Oui, c’était un soulagement de pouvoir mettre un nom sur ce qui m’arrivait. Mais j’ai aussi appris que cette condition est incurable et qu’il n’y pas de traitements.
Quand j’ai appris que j’allais devenir aveugle au sens de la loi, j’avais la tête pleine de questions sur mon avenir. Je me demandais si j’allais pouvoir continuer à tenir ma maison, à faire l’épicerie, à cuisiner, à aider mes fils dans leurs études, à travailler… Et qui allait m’aider à traverser cette épreuve? Y avait-il seulement une lumière au bout de ce tunnel?
C’est à ce moment-là que mon ophtalmologiste m’a parlé du Centre MAB-Mackay pour la première fois. Étant donné que je ne connaissais aucune autre personne aveugle ou ayant une déficience visuelle, je n’avais jamais entendu parler de cet établissement. J’ai vite découvert à quel point nous sommes chanceux d’avoir un endroit comme celui-là à Montréal.
Je ne me doutais pas que la réadaptation visuelle pouvait faire des merveilles.
L’équipe de spécialistes du MAB-Mackay a fait un travail incroyable et m’a donné des stratégies, des conseils et des outils pour bien m’adapter et relever les défis de la perte de vision. J’ai été touchée par leur compassion, leur compréhension et leur expertise.
L’une de mes plus grandes craintes était de devenir dépendante de mes enfants pour les tâches du quotidien. Heureusement, cette crainte a fait place à l’optimisme, car j’ai découvert de nouvelles façons d’effectuer les activités quotidiennes que j’avais toujours tenues pour acquises.
Par exemple, les spécialistes du MAB-Mackay m’ont montré à préparer des repas pour ma famille de façon autonome et sécuritaire. Ils m’ont aussi montré une technologie qui agrandit le texte pour me permettre de lire, en plus de m’enseigner à utiliser un logiciel qui me permet de gérer mes finances, de naviguer sur Internet et même de vous écrire cette lettre.
Sortir de chez moi de façon autonome a été une autre étape importante. Vous vous doutez bien que quand on ne voit qu’un brouillard, il est facile de trébucher, de se cogner contre des objets et de se perdre. Heureusement, les instructeurs spécialisés du Centre MAB-Mackay m’ont enseigné à utiliser les escaliers, à traverser la rue et à marcher dans mon quartier sans compromettre ma sécurité. Après plusieurs semaines d’entraînement, je suis maintenant en mesure de marcher seule et de promener mon chien. Je peux même marcher jusqu’au gym!
Les spécialistes du MAB-Mackay ont vu mon potentiel et m’ont donné des outils pour maximiser mon autonomie. Ils m’ont aidée à redonner un sens à ma vie.
Sans votre soutien, rien de tout cela n’aurait été possible.
Je sais que je peux compter sur le Centre MAB-Mackay pour m’aider à surmonter les défis qui se présentent dans ma vie, et je n’ai pas de mots pour vous dire à quel point c’est rassurant.
Merci de m’avoir redonné l’espoir, la dignité et le bonheur.
Jennifer
Fière cliente du Centre MAB-Mackay