Que feriez-vous si votre enfant, malgré toute sa joie de vivre et son envie de mordre dans la vie, était incapable de courir et de jouer? Si ses limites physiques l’empêchaient d’explorer le monde comme bon lui semble? Voilà la réalité de notre fille Emma depuis qu’elle est née.
Emma a maintenant cinq ans. C’est une fillette enjouée et souriante qui adore les princesses de Disney, la musique, les desserts, le coloriage et surtout son chat Skyla. Avec sa personnalité rayonnante, il est difficile de s’imaginer toutes les épreuves qu’elle a dû surmonter.
Quand ma fille est née, j’ai tout de suite su qu’elle n’était pas comme les autres.
Emma vit avec un trouble génétique rare et plusieurs autres problèmes de santé qui lui causent d’importants retards de développement. Plus jeune, à l’âge où les autres enfants pouvaient se retourner, s’asseoir et ramper sans tracas, elle se débattait sans cesse pour y arriver.
Emma était un bébé si fragile que mon mari et moi avions peur de la tenir dans nos bras. Son corps minuscule refusait de croître, si bien qu’elle a porté la même taille de vêtement pendant un an. L’heure du bain était une source d’angoisse pour nous, car son manque de tonus musculaire l’empêchait de tenir sa tête droite.
En grandissant, Emma présentait des retards de plus en plus visibles. Elle n’est pas parvenue à s’asseoir avant son premier anniversaire, et avec sa perte auditive, il lui était très difficile de communiquer. Nous avions beau essayer, mais il était souvent impossible de comprendre ce qu’elle racontait.
Je me suis maintes fois sentie à bout de forces. Comment pouvais-je jouer mon rôle de mère et aider ma petite à s’épanouir malgré tous ces obstacles? Quel avenir l’attendait au bout du chemin?
Heureusement, tout a changé lorsque nous avons découvert le Centre MAB-Mackay.
Jamais je n’oublierai notre première visite au Centre avec Emma. Au départ, je craignais d’en ressortir avec plus de questions que de réponses.
Mais dès que nous avons rencontré les thérapeutes, j’ai senti mon fardeau s’alléger. L’équipe a vu en Emma une fillette déterminée et remplie de potentiel. Après des mois d’angoisse, cette première consultation m’apportait enfin un brin d’espoir. Peut-être qu’Emma pourrait enfin accomplir tout ce dont nous rêvions pour elle.
L’équipe du Centre MAB-Mackay a tout de suite commencé une thérapie pour renforcer les muscles d’Emma, développer sa parole et l’initier aux aliments solides. On lui a fourni un appareil auditif, une chaise spéciale pour le bain, une poussette adaptée, une marchette, ainsi que son propre fauteuil roulant. Les thérapeutes avaient un plan pour Emma et ne l’ont jamais abandonnée.
Emma a enfin fait ses premiers pas, au sens propre comme figuré. Pour nous, ces progrès étaient inespérés! Aujourd’hui, elle est capable de monter les marches de l’escalier, d’utiliser son appareil d’entraînement à la marche et même de monter sur le divan pour se blottir avec nous devant la télé. Nous soupons en famille maintenant, et Emma se régale de ses plats favoris : la pizza et les croquettes de poulet! C’est également un bonheur de la regarder jouer avec sa grande soeur, qu’elle admire plus que tout.
Chaque pas vers l’avant est une réussite à célébrer.
En plus de prendre soin d’Emma, l’équipe a été là pour nous écouter et nous accompagner, mon mari et moi. Nous avons reçu les outils et l’encouragement nécessaires pour tenir bon et croire en notre fille, sachant que nous n’étions jamais seuls.
Or, malgré tous ces progrès, la partie est loin d’être gagnée.
En raison de son état de santé et des nombreuses visites chez le médecin, Emma a passé la majorité de sa vie à la maison. Elle était si faible que mon mari et moi ne pouvions jamais la laisser sans surveillance… Cependant, ses thérapies ont été si efficaces qu’on nous a suggéré de l’inscrire en maternelle à l’école Mackay Centre cet automne. Là-bas, elle peut socialiser avec d’autres enfants tout en recevant des soins de qualité pendant les heures de classe.
Je n’oublierai jamais le matin où Emma est montée à bord de l’autobus scolaire pour son premier jour d’école. Nous l’avons saluée de la main alors que l’autobus disparaissait à l’horizon, menant notre courageuse petite fille vers de nouvelles aventures.
C’était comme dans un rêve.
Aujourd’hui encore, Emma s’épanouit. Elle adore l’école et attend avec impatience de prendre l’autobus scolaire chaque matin, comme sa grande soeur. Maintenant entourée d’amies, elle explore avec émerveillement le monde de possibilités qui s’offre à elle. Elle a même accompli son rêve de suivre des cours de natation dans la piscine adaptée !
Cependant, Emma a encore de nombreux obstacles devant elle. Elle aura besoin de l’aide des thérapeutes du Centre MAB-Mackay pour parler, marcher, et apprendre à vivre avec sa perte auditive.
Kelly, fière maman d’Emma