Eliana

Quand je pense au fait qu’Eliana ne pourra peut-être jamais admirer un arc-en-ciel ou des oiseaux dans le ciel, mon cœur se brise.

Permettez-moi de vous raconter l’histoire de notre fille Eliana, que nous appelons aussi Ellie ou « Sunshine », car elle est un véritable rayon de soleil. Cette fillette de deux ans déborde de joie et d’énergie. Elle est aussi atteinte d’une déficience visuelle.

Lorsqu’Ellie était bébé, nous avons remarqué qu’elle n’arrivait pas à ouvrir les yeux dans certaines pièces de notre maison et que ses yeux avaient tendance à osciller quand elle tentait de fixer son regard. Au début, nous croyions qu’il s’agissait de comportements normaux pour un nouveau-né : c’était sûrement sa façon à elle de découvrir le monde, et après tout, si elle fermait les yeux, c’est peut-être qu’elle était fatiguée.

Puis un jour, sa grand-mère l’a amenée dans une chambre dont les stores étaient fermés. Elle a soudainement ouvert les paupières et regardé autour d’elle. Nous en avons déduit que ses yeux étaient peut-être sensibles à la lumière vive.

Après de nombreuses consultations spécialisées et des tests génétiques, nous avons appris qu’Ellie souffrait d’une maladie génétique rare appelée le syndrome de Hermansky- Pudlak (SHP). C’est une maladie qui touche différentes parties du corps et qui provoque l’albinisme, ce qui entraîne une déficience visuelle, un nystagmus ainsi qu’une photophobie extrême.

Le diagnostic d’Eliana m’a dévastée. J’étais remplie d’angoisse et d’inquiétude quant à son avenir. Et chaque fois que j’expliquais la situation à une personne de mon entourage, je sentais cette inquiétude s’intensifier.

J’ai une cousine qui a des problèmes de vision, et je me suis souvenue qu’elle recevait du soutien du Centre MAB-Mackay. J’ai donc pris contact avec cet établissement pour savoir si son équipe pouvait aussi aider Ellie.

Dès le premier appel, j’ai su que j’étais au bon endroit. D’abord, l’équipe du Centre a pris tout le temps qu’il fallait pour bien comprendre la situation d’Ellie, ce qui contrastait avec nos autres expériences dans le réseau de la santé. Nous avons tout de suite senti de l’écoute, et cela nous a grandement inspiré confiance. L’équipe de thérapeutes qui a pris Ellie en charge était douce, amusante et optimiste. Ces spécialistes lui ont permis d’être un bébé, pas seulement une patiente.

Je ne sais vraiment pas ce que nous aurions fait sans le soutien du Centre MAB-Mackay. Son équipe a fait toute la différence dans la vie d’Ellie.

Étant donné qu’Ellie a du mal à voir de loin comme de près, ses thérapeutes ont commencé par travailler sa motricité fine et sa coordination œil-main. C’est ainsi qu’elle s’est exercée à atteindre de petits objets avec précision, à empiler des blocs, à trier des formes et à tenir un crayon. L’équipe du MAB-Mackay l’a aussi aidée avec sa motricité globale. Elle a veillé à ce que sa déficience visuelle ne l’empêche pas d’atteindre des jalons cruciaux de son développement, comme ramper et marcher.

L’équipe est aussi venue nous visiter à la maison afin de nous aider à adapter notre environnement pour favoriser la sécurité et les apprentissages d’Ellie. On nous a notamment indiqué d’apposer du ruban vert sur nos marches d’escalier pour les rendre plus accessibles et sécuritaires. On nous a aussi fait des suggestions pour réduire la luminosité de nos espaces intérieurs, comme l’installation de films occultants et de stores opaques à nos fenêtres, le changement de nos ampoules et le réglage de la hauteur de nos luminaires. Et puisqu’Ellie adore dessiner, l’équipe du Centre lui a donné une table à dessin inclinée qui élève son champ de vision, réduit sa fatigue oculaire et améliore sa posture, car cela lui évite de devoir se pencher pour voir son travail.

L’équipe nous a aussi enseigné des techniques fort utiles, comme annoncer les obstacles. Ainsi, quand Ellie s’approche d’une marche, nous lui disons « marche » pour qu’elle se prépare à la toucher avec son pied, et quand il y a un trou ou une fissure dans le trottoir, nous lui donnons aussi un signal pour qu’elle puisse s’y préparer. On nous a aussi sensibilisés à l’importance des contrastes. Par exemple, lors des repas, nous servons à Ellie les aliments pâles (comme les pâtes, les pommes de terre et le pain) sur une assiette de couleur vive pour qu’elle puisse facilement les repérer. On nous a même suggéré de nommer à voix haute les aliments qu’elle mange pour qu’elle puisse les associer à leur saveur.

Pour ce qui est de la sensibilité à la lumière, l’équipe m’a encouragée à surmonter mes peurs et à amener Ellie à des séances de jeu supervisé au parc, à l’ombre d’une tente ou dans des zones à l’abri du soleil. Le Centre a également offert à Ellie sa première paire de lunettes et de verres fumés. Ces articles ont complètement changé sa vie, car en plus d’améliorer sa vision, ils l’aident à mieux supporter les périodes de jeu à l’extérieur.

L’an dernier, à l’approche du premier anniversaire d’Ellie, j’ai demandé à ses thérapeutes quelques suggestions de cadeaux pour stimuler sa vision. Quelques jours plus tard, ils m’ont envoyé une liste complète (avec sites Web) d’articles formidables adaptés à son âge et à sa vision.

Je suis très heureuse de vous dire qu’aujourd’hui, Ellie déborde de confiance et qu’elle mord à pleines dents dans la vie! Elle nous apprend que les seules frontières qui se dressent devant elle sont celles que nous créons. Je suis convaincue qu’en lui donnant les bons outils, comme ceux que lui offre le Centre MAB-Mackay, nous pourrons lui assurer un avenir radieux.

Notre histoire ne se termine pas là.

Malgré toute la détermination d’Ellie (elle est vraiment inarrêtable!), notre quotidien demeure parsemé de difficultés. Maintenant qu’elle sait marcher, nous devons constamment garder un œil sur elle, en particulier dans les nouveaux environnements, car elle a du mal à bien voir les marches ou les obstacles au sol. Et bien qu’elle porte toujours des verres fumés et des chapeaux à bords larges à l’extérieur, son extrême sensibilité à la lumière la force généralement à fermer les yeux, ce qui la rend vulnérable aux chutes et aux blessures.

Nous savons que l’avenir lui réservera de nombreux défis, surtout lorsqu’elle entrera à la garderie puis à l’école primaire. Je ne peux exprimer en mots le soulagement que nous apporte le Centre MAB-Mackay, car nous savons qu’il sera à nos côtés pour offrir à Ellie tout le soutien dont elle a besoin. Cela nous remplit de gratitude!

Kristine, fière maman d’Eliana