Avant d’entrer au Centre MAB-Mackay pour la première fois, je ne savais pas grand-chose à son sujet. Je savais qu’on y offrait des services pour enfants handicapés, mais sans plus. Il n’a suffi que de la première visite pour réaliser qu’à l’intérieur il s’y passait quelque chose d’extraordinaire.

Notre fils Bennett a été diagnostiqué d’une infirmité motrice cérébrale à l’âge de six mois. Bien que j’aie souffert d’un grave traumatisme à la suite d’un événement survenu pendant ma grossesse, personne ne nous avait prévenus que cela pouvait comporter des risques importants pour la santé de notre fils. Nous avions commencé à remarquer des signes chez Bennett qui ne ressemblait pas tout à fait à ce que nous avions observé avec ses deux ainés, Charlie (3 ans plus âgé) et Roxy (2 ans plus âgée). Les deux pouvaient déjà se tenir en position assise vers l’âge de quatre mois. Lorsque j’essayais de montrer à Bennett à s’asseoir, je n’arrivais pas à déplier ses jambes correctement. Lorsque je le faisais tenir debout, il se crispait dès que ses pieds touchaient quelque chose de solide.

Même si tout ça me donnait des sons de cloche, mon cœur de mère essayait de trouver des excuses pour expliquer pourquoi il avait du retard et était si différent de ses deux ainés.

Le plus difficile c’est d’abord d’admettre que quelque chose ne va pas avec son enfant. Le nombre des choses qui n’allaient pas est vite devenu trop grand pour être ignoré. Bennett ne jouait pas avec ses pieds, ne mâchait pas sa débarbouillette dans la baignoire, il n’a d’ailleurs jamais rien mis dans sa bouche, il n’a jamais essayé de prendre un jouet, et il a continué à avoir ce que nous pensions être le réflexe de Moro (quand l’enfant a la sensation de tomber et semble surpris en ouvrant grand les bras) bien au-delà du stade du nouveau-né.

Après nous avoir envoyé faire EEG pour éliminer les possibilités d’épilepsie, le diagnostic est tombé et notre monde a basculé pour toujours. Inutile de préciser que ce fut un choc énorme pour notre famille. N’ayant jamais eu de réel contact avec un enfant handicapé, nous étions complètement perdus et ne savions pas du tout à quoi nous attendre. Nous avons appris que la rigidité qui survient lorsque ses pieds touchent quelque chose de solide était due à la paralysie cérébrale spastique et que ce que nous pensions être le réflexe de Moro était en fait un deuxième type de paralysie cérébrale appelée dyskinésie (plus spécifiquement, athétose) caractérisée par des mouvements incontrôlés et involontaires. Nous avons commencé les séances privées de physiothérapie la semaine suivante, et avons finalement abouti au Centre de réadaptation MAB-Mackay.

Bennett avait 18 mois quand nous sommes allés au MAB-Mackay avec lui. Lorsqu’on nous a emmenés dans la salle d’évaluation, c’est là que je me suis rendu compte que c’était beaucoup plus qu’un centre de thérapie comme les autres. On nous a présenté un physiothérapeute, un ergothérapeute, un orthophoniste et un travailleur social. Je n’arrivais pas à y croire, ils étaient tous là pour lui. Ce que je ne savais pas non plus, c’est qu’ils étaient aussi tous là pour moi.

Bienveillants, c’est le premier mot qui me vient à l’esprit quand je pense au Centre de réadaptation MAB-Mackay. L’équipe incroyablement dévouée de Bennett a été une bouée de sauvetage pour nous qui naviguions en eaux troubles. Non seulement l’aident-ils à atteindre ses objectifs, ils nous aident également à lui offrir une vie la plus normale possible. Ce sont les premières personnes vers qui je me tourne, que ce soit pour des conseils au sujet d’une décision concernant Bennett, ou simplement pour avoir une oreille empathique lorsque je m’inquiète à propos de lui. Je vais chaque fois vers eux sans hésiter, parce que je sais qu’ils comprendront. Ils comprennent nos peurs et nos préoccupations mieux que quiconque dans nos vies et c’est, pour moi, l’un des services les plus importants qu’ils offrent.

Tenter d’offrir à Bennett une vie aussi normale que possible est très important pour mon mari et moi. Quand nos deux ainés étaient plus jeunes, je les amenais au terrain de jeux, mais je ne pouvais pas faire la même chose avec lui. Au lieu de cela, j’ai pu l’emmener cette année à des séances d’hydrothérapie. Bennett est un enfant très sociable et il adore être entouré d’autres enfants lors de ces activités. C’est un petit garçon qui aime rire, observer, et adore être au milieu de l’action. Les séances d’hydrothérapie lui permettent de passer une heure par semaine où il est complètement détendu. Je voudrais pouvoir lui offrir ce moment chaque jour. Dès qu’il entre dans l’eau, toutes ses tensions se relâchent et il peut se détendre complètement. Il serait parfaitement heureux s’il pouvait flotter là tout le temps. Au lieu de cela, il y reçoit une version plus détendue de ses séances de physiothérapie et d’ergothérapie. L’eau facilite les tâches que nous lui demandons de faire, car il a moins tendance à pousser ou se raidir quand il est dans la piscine. Lorsque son corps ne se bat pas contre lui, tout devient un peu plus facile.

Apprendre qu’il était peu probable que Bennett puisse parler un jour a été pour moi une réalisation dévastatrice. Le véritable soutien et la compréhension que j’ai reçus (et continue de recevoir) de la part de notre équipe extraordinaire ont été pour moi très précieux. En raison de son besoin de moyens de communication alternatifs, on lui a fait faire des progrès étonnants grâce au Techno Fun Lab, où il apprend à utiliser des commutateurs attachés à son appui-tête, pour jouer à des jeux informatiques qui lui permettent de développer des aptitudes qui l’aideront éventuellement à se servir d’un Dynavox pour communiquer. Il utilise actuellement des jeux qui lui apprennent à scanner et sélectionnez et c’est ce qu’il devra savoir faire pour apprendre à utiliser le Dynavox. Son jeu préféré consiste en une grue et un gros camion qui doit être chargé avec une boîte. Le camion se déplace d’un endroit à l’autre et chaque fois, Bennett doit déplacer la grue pour que la boîte soit alignée avec le camion puis la déposer, ensuite il peut voir le camion repartir s’il a fait la tâche correctement. Il utilise un commutateur pour déplacer la boîte (il doit en gros faire un balayage à l’écran jusqu’à ce qu’il trouve ce qu’il cherche, par exemple l’emplacement du camion) puis utilise son autre interrupteur pour le déposer sur le camion (sélection de l’élément ou de la position requise.)

Ce processus de numérisation et de sélection est encore simplifié par l’utilisation du oui et du non, ce qui est la façon dont il communique actuellement avec nous. Dans le cas de Bennett, on lui a enseigné que le côté gauche signifie non et le côté droit signifie oui. Il est capable de répondre aux questions qu’on lui pose, ou posées par quelqu’un d’autre en regardant vers la droite ou la gauche. J’étais fascinée quand il a commencé à apprendre cela et ne pouvais pas croire à quelle vitesse il apprenait. Son orthophoniste a commencé à lui enseigner le concept de «oui» et «non» en avril 2014, et dès le mois d’août, il n’avait plus besoin d’utiliser les images sur le plateau de sa chaise. J’ai demandé à la fille d’une amie de lui faire un bracelet jaune et un bracelet rouge pour qu’il les porte sur ses poignets afin que tous ceux qui lui parlent, puissent comprendre sa réponse. Le travail accompli grâce à l’orthophonie a été un facteur de progrès marquant pour nous. C’est ce qui a donné à Bennett un sentiment de puissance qu’il n’avait pas auparavant. Il est maintenant en mesure de faire des choix et, surtout, de nous les communiquer.

Chaque jour, je suis étonné par ce qu’il sait faire. C’est incroyable de le voir jouer à des jeux comme n’importe quel autre enfant de quatre ans. La fierté qu’il affiche quand il a réussi à accomplir une tâche, c’est tout ce qui compte pour nous. C’est tout aussi amusant de le regarder faire les mauvais choix par exprès, tout en me regardant l’air moqueur en riant, sachant exactement ce qu’il a fait. Il a vraiment le meilleur rire que je connaisse, ça semble venir du plus profond de son ventre et s’emparer de tout son corps. Il a ce pouvoir de faire disparaître toutes les mauvaises humeurs ou la tristesse en un seul instant.

Il n’y a pas de mots pour vous dire à quel point le MAB-Mackay compte pour nous et notre famille. C’est devenu un lieu où Bennett peut se sentir comme un enfant normal, profiter de la vie comme tout autre petit garçon (aussi longtemps que je vivrai, jamais je n’oublierai la joie qui se lisait sur son visage quand il a conduit un fauteuil roulant motorisé avec des commutateurs pour la première fois ! Ses ainés étaient jaloux de ne pas pouvoir aussi en essayer un.) Il faut des gens extraordinaires pour travailler avec ces enfants et le Centre de réadaptation MAB-Mackay, de loin, regroupe les meilleurs d’entre eux.

Emily
La très fière maman de Bennett