Je n’ai pas vu la motocyclette arriver avant qu’il soit trop tard.

J’ai toujours aimé me lever tôt et faire une balade avant le lever du soleil. Prendre une bouffée d’air frais avant que la ville se réveille me donnait l’occasion de remettre mes idées en place.

Je me souviens de ce matin il y a presque neuf ans, alors que j’empruntais mon parcours habituel qui me conduisait vers une intersection que j’avais probablement croisée déjà une centaine de fois. Tandis que je m’engageais sur la traverse de piétons, je me souviens d’avoir entendu le klaxon de la motocyclette juste avant qu’elle ne me percute. J’ai perdu conscience pendant un certain temps, et j’ai retrouvé mes esprits dans une mare de sang en bordure de la route, meurtri et en douleur. Quelqu’un a appelé une ambulance et on m’a conduit à l’hôpital le plus près.

C’est cet incident qui m’a fait prendre conscience que je devais aller chercher de l’aide pour pallier ma déficience visuelle.

Je vous raconte mon histoire, car votre généreux soutien envers le MAB-Mackay par le passé a changé ma vie.

Mes parents ont d’abord remarqué que j’avais de la difficulté à voir quand j’avais cinq ou six ans. Lire des livres, voir le tableau à l’école, jouer à la balle au parc avec mes amis ou jouer à des jeux vidéo à la télévision à la maison est lentement devenu de plus en plus difficile pour moi.

On m’a rapidement diagnostiqué une rétinite pigmentaire, ce qui signifie que les cellules photosensibles de mes yeux mouraient graduellement. En grandissant, c’était inquiétant pour moi de savoir qu’un jour je cesserais de voir complètement. C’était difficile pour moi d’accepter que mes amis me dépasseraient à l’école et dans les sports. Je me sentais souvent exclu et frustré.

Aujourd’hui, je vois principalement par ma vision périphérique, laquelle est plutôt brouillée. Ma vision centrale a complètement disparu. Ainsi, quand je regarde quelque chose, je ne vois que les bordures. S’il y a trop de soleil ou s’il fait trop sombre, c’est encore plus difficile pour moi de voir.

Ce problème a façonné ce que j’aime, ce que je n’aime pas et mes loisirs. Je suis plus à l’aise dans la nature, à faire des choses par moi-même plutôt qu’en groupe, où je me sens souvent gêné. Les sports d’équipe ont toujours été une de mes passions, mais j’ai dû y renoncer. Ma plus grande crainte, toutefois, est que ma vision se détériore encore davantage. Par conséquence, je perdrai mon indépendance et je devrai dépendre davantage de l’aide d’autrui.

À travers tout cela, ma femme a été pour moi une source de soutien extraordinaire. Elle est à mes côtés depuis notre toute première rencontre à l’université il y a plus de dix ans quand on étudiait en gestion. Nous sommes rapidement devenus de grands amis et malgré les difficultés que je vivais en raison de ma perte de vision, elle a vu en moi un potentiel que je ne voyais pas moi-même. Au fil des ans, elle a fait tant pour moi et nous nous sommes adaptés ensemble à la détérioration de ma vision. En fait, lorsque nous sommes ensemble, il est difficile de dire que je ne peux pas voir en raison de notre compréhension mutuelle.

J’ai eu la chance d’avoir beaucoup d’aide de ma famille et de mes amis, mais cela ne remplace pas le fait de faire les choses par moi-même. Je trouve décourageant de prendre tant de temps pour accomplir des tâches routinières. Ceci s’explique parce que je dois explorer avec mes mains pour trouver quelque chose que tout le monde peut voir instantanément. Il est également gênant de devoir compter sur les autres pour lire mon courrier personnel, de devoir partager ainsi des renseignements personnels.

Le MAB-Mackay a fait toute la différence. Le personnel m’a aidé à prendre ma vie en charge et à atteindre un degré d’autonomie que je ne croyais pas possible en raison de ma déficience visuelle.

Ma première visite au MAB-Mackay m’a profondément marqué. C’était la première fois que je voyais une personne aveugle utiliser un ordinateur. Je n’imaginais même pas que c’était possible! J’ai été fasciné de voir quelqu’un passer à proximité avec un chien-guide. C’est à ce moment que j’ai compris que j’étais au bon endroit; j’espérais que ces gens seraient en mesure de m’aider.

J’ai rapidement découvert l’ensemble des domaines dans lesquels le MAB-Mackay pouvait m’aider à devenir autonome.

Comme l’un de mes objectifs était de pouvoir me balader seul, nous avons entrepris une formation en « orientation et mobilité ». Le quartier que j’avais si bien connu autour de chez moi m’était devenu inconnu et intimidant depuis ma perte de vision. Kate, ma formatrice, m’a aidé à faire fi de mes appréhensions en me montrant à utiliser une canne blanche. Vous pouvez imaginer à quel point j’étais inquiet de me promener sur le trottoir, sans personne pour me guider, hormis ma canne blanche que je tenais devant moi. Si je commettais une erreur, les conséquences seraient pires que pour une personne voyante.

Le bruit et la sensation de la canne blanche sur différentes surfaces m’a donné une meilleure connaissance de mon environnement, et j’ai commencé à me sentir plus confiant. Puis, nous avons exploré davantage. Nous avons travaillé des techniques pour traverser la rue et des intersections en toute sécurité. C’était la première fois depuis que j’avais été happé par une motocyclette que je me faisais confiance pour traverser la rue par moi-même.

Rapidement, nous avons arpenté différents coins de la ville et avons emprunté les transports collectifs pour que je m’habitue à me déplacer de façon indépendante. Kate a aussi montré à ma femme les bonnes techniques d’orientation pour m’aider dans des foules ou dans d’autres situations comme en camping.

Je peux maintenant me promener librement et de façon indépendante dans mon quartier, rendre visite à des membres de ma parenté ou aller à des rendez-vous; une liberté qui me remplit de fierté. Cette compétence a été libératrice, comme de commencer à marcher bambin après avoir rampé. Mes projets d’avenir comprennent de me déplacer de façon encore plus indépendante et d’avoir un chien-guide. J’attends ça avec impatience!

Natalie, une autre spécialiste du MAB-Mackay, est venue chez moi pour me donner des conseils importants et me montrer des techniques me permettant de vivre de façon autonome. C’était essentiel pour me donner la capacité de faire plusieurs des choses du quotidien que les personnes voyantes tiennent pour acquises. À titre d’exemple, elle a installé des marques tactiles sur le thermostat afin que je puisse le régler lorsque ma femme est au travail, et sur la cuisinière pour que je puisse me réchauffer de la nourriture en toute sécurité sans m’inquiéter que cela ne soit pas suffisamment cuit. J’ai appris à préparer mon café et à le verser dans une tasse sans faire de dégât et sans me brûler, ainsi qu’à couper des fruits sans avoir peur de me blesser.

Je dois admettre qu’avant de fréquenter le MAB-Mackay, je ne pouvais pas du tout utiliser un ordinateur, je ne pouvais même pas me connecter sans demander d’aide. Avec l’aide de Dany, mon instructeur (qui est lui-même aveugle), je suis heureux de dire que je suis devenu un pro! J’ai appris a utilisé une gamme de logiciels courants, ainsi que plusieurs applications sur mon téléphone intelligent, ce qui m’a permis de d’être plus organisé et plus efficace. Finalement, j’ai travaillé avec un conseiller en emploi qui a joué un rôle clé pour me préparer à obtenir mon premier emploi. Il s’agit d’une étape importante pour moi et j’ai hâte d’acquérir de l’expérience et des qualifications, en plus de me sentir productif et de contribuer au revenu de notre ménage.

En période plus difficile, lorsque le côté émotif de la vie avec une déficience visuelle était particulièrement pénible, Jennifer, ma travailleuse sociale, m’a aidé à prendre du recul. Elle m’a écouté raconter mes problèmes et mes préoccupations, m’a aidé à les affronter de façon réaliste et pratique, et m’a donné l’espoir de regarder vers l’avant.

J’ai tant appris au MAB-Mackay! Ils m’ont donné les aptitudes, la dignité et la confiance nécessaires pour devenir un membre fier et productif de la société. Je n’ai plus l’impression d’être un boulet pour ma famille et la société en général. Ils m’ont montré que tout était possible, même malgré ma perte de vision.

Puis, la pandémie est survenue. Du jour au lendemain, nous avons tous été plongés dans une nouvelle et étrange réalité.

Les répercussions de la pandémie de COVID-19 ont été particulièrement difficiles pour moi. Je suis resté plus souvent à la maison, et j’ai dû limiter mes activités, même lorsque la société a recommencé à respirer. Par exemple, je ne peux plus accompagner ma femme pour faire l’épicerie, puisque le toucher est ma principale façon de « voir » les choses. Cela me fait certainement me sentir plus vulnérable. J’avais également hâte de pouvoir utiliser les nouvelles compétences acquises, et il est frustrant de devoir de nouveau compter autant sur les autres.

Tout au long de la crise, j’ai continué à recevoir le soutien du MAB-Mackay. Le personnel me téléphonait régulièrement pour prendre de mes nouvelles et s’assurer que j’étais en sécurité, en plus de m’offrir des conseils pour mieux composer avec la situation. Heureusement, Dany a été en mesure de poursuivre mes cours d’informatique à distance en se connectant à mon ordinateur pour m’aider à apprendre. J’ai vraiment senti leur attention durant cette période d’incertitude. Il est rassurant de savoir que l’équipe du MAB-Mackay se préoccupe de moi.