Je n’oublierai jamais ce moment : voir Sofia ressentir, pour la toute première fois de sa vie, un vrai confort.
Pendant des mois, j’ai regardé ma fille se battre. Avaler, coordonner ses mouvements, tous ces gestes que la plupart des enfants de son âge font sans même y penser. Et en plus de ça, les rendez-vous médicaux, les tests génétiques. Le poids de tout ça, comme mère, était immense. Il y a eu des jours où je me suis demandé si Sofia allait un jour savoir ce que ça fait d’avoir un corps au repos.
Mais quand l’ergothérapeute et la technicienne du MAB-Mackay ont installé Sofia, pour la première fois, dans sa nouvelle poussette adaptée, quelque chose a changé. J’ai vu tout son corps se détendre comme je ne l’avais jamais vu auparavant, la tension qui fondait peu à peu. Je l’ai entendue exprimer sa joie par des sons que seule elle peut faire.
Mon cœur s’est allégé. J’ai senti un soulagement m’envahir, et avec lui, de l’espoir.
À ce moment-là, j’ai su : le MAB-Mackay avait donné à Sofia quelque chose de précieux. Ils avaient écouté ses besoins, compris son corps, et créé une poussette qui lui permettait tout simplement d’être elle-même.
Vous avez contribué à rendre ça possible.
Sofia a six ans. Ce qu’elle aime le plus : la piscine, son vélo, danser dans son fauteuil roulant avec de la musique, regarder Passe-Partout, et quand sa grande sœur la fait rire.
Sofia est atteinte d’une maladie génétique rare appelée TANGO2, qui affecte son énergie et son développement, ainsi que des dommages à son nerf optique.
Quand les premiers signes sont apparus (son incapacité à manger, une perte nutritionnelle sévère, une faiblesse musculaire) le monde entier s’arrêtait à cause de la pandémie. Il devenait presque impossible de trouver du soutien médical. Comme parents, on s’est retrouvés seuls, la plupart du temps, à apprendre sur le vif comment aider notre fille alors qu’elle s’affaiblissait un peu plus chaque jour.
La recherche d’une poussette adaptée pour bien positionner Sofia s’est conclue par la découverte du département des fauteuils roulants du MAB-Mackay. Ils nous ont ensuite présenté une équipe extraordinaire de thérapeutes dont la patience, les connaissances et l’attention sincère ont transformé non seulement la vie de Sofia, mais celle de toute notre famille.
Je n’aurai jamais assez de mots pour tous les spécialistes du MAB-Mackay, dans tant de domaines d’expertise différents, chacun ayant joué un rôle dans le développement de Sofia au cours des quatre dernières années. Grâce à eux et son équipe médicale, elle a amélioré sa capacité à s’alimenter et ne dépend plus uniquement du gavage pour son énergie et sa nutrition, une avancée majeure qui a changé notre monde. Elle a développé son tonus musculaire et peut maintenant soutenir son propre poids. Vous pouvez imaginer notre fierté quand Sofia a fait ses tout premiers pas (avec l’aide du déambulateur qu’ils nous ont fourni) dans les corridors du Mackay.
Même si Sofia démontre une certaine compréhension verbale, elle n’arrive pas à former ses propres mots. On a appris à la comprendre à travers ses regards et les sons qu’elle fait. Mais le MAB-Mackay a trouvé d’autres façons de lui permettre de s’exprimer, avec des pictogrammes, ou en appuyant sur un bouton avec sa main pour dire « oui » ou « non ».
Quel sentiment incroyable pour nous, de la comprendre. Et ça a dû être merveilleux pour Sofia aussi, de savoir qu’elle pouvait exprimer ses pensées et se faire comprendre.
Ils nous ont aidés de bien d’autres façons aussi. Ils lui ont conçu un fauteuil roulant sur mesure (rose, avec des fleurs sur les roues!) et l’ergothérapeute a fait un rapport pour que nous puissions adapter notre mini-fourgonnette pour qu’elle puisse y avoir facilement accès. Et ils sont toujours là pour les réparations ou les ajustements, pour qu’il n’y ait jamais d’obstacle à son accès et à sa participation.
Comme la vision de Sofia est aussi un défi, ils la surveillent constamment pour comprendre ce qu’elle est capable de voir et comment stimuler sa vision. Ils lui ont conçu des lunettes (avec des montures roses) munies de verres spéciaux pour son astigmatisme et sa sensibilité à la lumière. Ils lui ont aussi fait découvrir la canne blanche, qu’elle apprend à balayer devant elle quand elle marche avec son déambulateur.
Merci de faire à notre fille ce cadeau incroyable!
Grâce à la générosité de gens comme vous, Sofia a maintenant, pour vrai, un avenir rempli d’espoir. Un avenir où elle pourra accomplir des choses qu’on n’aurait jamais imaginées pour elle.
Même si Sofia a fait tellement de chemin, son parcours est loin d’être terminé.
L’an dernier, elle a commencé à fréquenter l’école spécialisée du MAB-Mackay. Tout, dans cette école, a été pensé pour des enfants comme Sofia. Elle prend l’autobus pour s’y rendre chaque jour, tout comme les autres enfants (l’autobus est adapté pour son fauteuil roulant). Elle est entourée d’autres enfants qui vivent des défis semblables, et elle s’est fait de vrais amis. Elle peut participer à toutes sortes d’activités et de sorties scolaires. L’école a même une piscine adaptée où elle passe ses cours d’éducation physique, où elle peut flotter et se sentir libre.
L’école compte aussi une équipe complète de thérapeutes en réadaptation du MAB-Mackay, qui viennent chercher Sofia dans sa classe pour travailler avec elle sur ses habiletés. Elle profite de tellement de choses (physiothérapie, ergothérapie, musicothérapie, thérapie de la vision), et bien plus encore. Cette année, ils continuent de l’aider à développer ses capacités, en trouvant de nouvelles façons créatives de faire ressortir son plein potentiel.
C’est un cadeau incroyable de savoir que le MAB-Mackay est à nos côtés, en donnant à Sofia les outils et les habiletés dont elle a besoin pour vivre l’enfance pleine et heureuse qu’elle mérite. Et ça, ça me donne un sentiment d’espoir et de sécurité impossible à décrire avec des mots.
C’est vous qui rendez tout ça possible pour Sofia.
Du fond du cœur, merci d’être là pour notre fille!
Geneviève, fière maman de Sofia
P.-S. Être parent, c’est difficile. Être parent d’un enfant ayant des besoins particuliers, c’est tellement plus difficile encore. Votre soutien aujourd’hui aidera des enfants comme Sofia à recevoir les soins qui changent une vie au MAB-Mackay. Comme parent, il n’y a rien de plus important. Merci pour votre gentillesse et votre générosité!