![\"\"](\"https:\/\/habilitas.ca\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/eliana.jpg\")
<\/p>\n[et_pb_section fb_built=\u00a0\u00bb1″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb da_is_popup=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb da_exit_intent=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb da_has_close=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb da_alt_close=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb da_dark_close=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb da_not_modal=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb da_is_singular=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb da_with_loader=\u00a0\u00bboff\u00a0\u00bb da_has_shadow=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb da_disable_devices=\u00a0\u00bboff|off|off\u00a0\u00bb][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ background_size=\u00a0\u00bbinitial\u00a0\u00bb background_position=\u00a0\u00bbtop_left\u00a0\u00bb background_repeat=\u00a0\u00bbrepeat\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ custom_padding=\u00a0\u00bb|||\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb custom_padding__hover=\u00a0\u00bb|||\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.19.5″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n
Quand je pense au fait qu\u2019Eliana ne pourra peut-\u00eatre jamais admirer un arc-en-ciel ou des oiseaux dans le ciel, mon c\u0153ur se brise.<\/p>\n
Permettez-moi de vous raconter l\u2019histoire de notre fille Eliana, que nous appelons aussi Ellie ou \u00ab Sunshine \u00bb, car elle est un v\u00e9ritable rayon de soleil. Cette fillette de deux ans d\u00e9borde de joie et d\u2019\u00e9nergie. Elle est aussi atteinte d\u2019une d\u00e9ficience visuelle.<\/p>\n
Lorsqu\u2019Ellie \u00e9tait b\u00e9b\u00e9, nous avons remarqu\u00e9 qu\u2019elle n\u2019arrivait pas \u00e0 ouvrir les yeux dans certaines pi\u00e8ces de notre maison et que ses yeux avaient tendance \u00e0 osciller quand elle tentait de fixer son regard. Au d\u00e9but, nous croyions qu\u2019il s\u2019agissait de comportements normaux pour un nouveau-n\u00e9 : c\u2019\u00e9tait s\u00fbrement sa fa\u00e7on \u00e0 elle de d\u00e9couvrir le monde, et apr\u00e8s tout, si elle fermait les yeux, c\u2019est peut-\u00eatre qu\u2019elle \u00e9tait fatigu\u00e9e.<\/p>\n
Puis un jour, sa grand-m\u00e8re l\u2019a amen\u00e9e dans une chambre dont les stores \u00e9taient ferm\u00e9s. Elle a soudainement ouvert les paupi\u00e8res et regard\u00e9 autour d\u2019elle. Nous en avons d\u00e9duit que ses yeux \u00e9taient peut-\u00eatre sensibles \u00e0 la lumi\u00e8re vive.<\/p>\n
Apr\u00e8s de nombreuses consultations sp\u00e9cialis\u00e9es et des tests g\u00e9n\u00e9tiques, nous avons appris qu\u2019Ellie souffrait d\u2019une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare appel\u00e9e le syndrome de Hermansky- Pudlak (SHP). C\u2019est une maladie qui touche diff\u00e9rentes parties du corps et qui provoque l\u2019albinisme, ce qui entra\u00eene une d\u00e9ficience visuelle, un nystagmus ainsi qu\u2019une photophobie extr\u00eame.<\/p>\n
<\/p>\n
Le diagnostic d\u2019Eliana m\u2019a d\u00e9vast\u00e9e. J\u2019\u00e9tais remplie d\u2019angoisse et d\u2019inqui\u00e9tude quant \u00e0 son avenir.<\/strong> Et chaque fois que j\u2019expliquais la situation \u00e0 une personne de mon entourage, je sentais cette inqui\u00e9tude s\u2019intensifier.<\/p>\n J\u2019ai une cousine qui a des probl\u00e8mes de vision, et je me suis souvenue qu\u2019elle recevait du soutien du Centre MAB-Mackay. J\u2019ai donc pris contact avec cet \u00e9tablissement pour savoir si son \u00e9quipe pouvait aussi aider Ellie.<\/p>\n D\u00e8s le premier appel, j\u2019ai su que j\u2019\u00e9tais au bon endroit. D\u2019abord, l\u2019\u00e9quipe du Centre a pris tout le temps qu\u2019il fallait pour bien comprendre la situation d\u2019Ellie, ce qui contrastait avec nos autres exp\u00e9riences dans le r\u00e9seau de la sant\u00e9. Nous avons tout de suite senti de l\u2019\u00e9coute, et cela nous a grandement inspir\u00e9 confiance. L\u2019\u00e9quipe de th\u00e9rapeutes qui a pris Ellie en charge \u00e9tait douce, amusante et optimiste. Ces sp\u00e9cialistes lui ont permis d\u2019\u00eatre un b\u00e9b\u00e9, pas seulement une patiente.<\/p>\n Je ne sais vraiment pas ce que nous aurions fait sans le soutien du Centre MAB-Mackay. Son \u00e9quipe a fait toute la diff\u00e9rence dans la vie d\u2019Ellie.<\/p>\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row make_equal=\u00a0\u00bbon\u00a0\u00bb admin_label=\u00a0\u00bbTestimonial\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.17.1″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ module_class=\u00a0\u00bbds-vertical-align\u00a0\u00bb _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ custom_padding=\u00a0\u00bb|||\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb custom_padding__hover=\u00a0\u00bb|||\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.19.5″ quote_font=\u00a0\u00bb||on||||||\u00a0\u00bb quote_text_align=\u00a0\u00bbcenter\u00a0\u00bb quote_font_size=\u00a0\u00bb22px\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n \u00ab En notre p\u00e9riode de noirceur, le MAB-Mackay nous a donn\u00e9 la lumi\u00e8re. \u00bb<\/strong><\/p>\n \u2013 Paolo, le p\u00e8re d\u2019Eliana<\/p>\n<\/blockquote>\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ background_size=\u00a0\u00bbinitial\u00a0\u00bb background_position=\u00a0\u00bbtop_left\u00a0\u00bb background_repeat=\u00a0\u00bbrepeat\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb][et_pb_column type=\u00a0\u00bb4_4″ _builder_version=\u00a0\u00bb4.16″ custom_padding=\u00a0\u00bb|||\u00a0\u00bb global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb custom_padding__hover=\u00a0\u00bb|||\u00a0\u00bb][et_pb_text _builder_version=\u00a0\u00bb4.19.5″ global_colors_info=\u00a0\u00bb{}\u00a0\u00bb]<\/p>\n \u00c9tant donn\u00e9 qu\u2019Ellie a du mal \u00e0 voir de loin comme de pr\u00e8s, ses th\u00e9rapeutes ont commenc\u00e9 par travailler sa motricit\u00e9 fine et sa coordination \u0153il-main. C\u2019est ainsi qu\u2019elle s\u2019est exerc\u00e9e \u00e0 atteindre de petits objets avec pr\u00e9cision, \u00e0 empiler des blocs, \u00e0 trier des formes et \u00e0 tenir un crayon. L\u2019\u00e9quipe du MAB-Mackay l\u2019a aussi aid\u00e9e avec sa motricit\u00e9 globale. Elle a veill\u00e9 \u00e0 ce que sa d\u00e9ficience visuelle ne l\u2019emp\u00eache pas d\u2019atteindre des jalons cruciaux de son d\u00e9veloppement, comme ramper et marcher.<\/p>\n L\u2019\u00e9quipe est aussi venue nous visiter \u00e0 la maison afin de nous aider \u00e0 adapter notre environnement pour favoriser la s\u00e9curit\u00e9 et les apprentissages d\u2019Ellie. On nous a notamment indiqu\u00e9 d\u2019apposer du ruban vert sur nos marches d\u2019escalier pour les rendre plus accessibles et s\u00e9curitaires. On nous a aussi fait des suggestions pour r\u00e9duire la luminosit\u00e9 de nos espaces int\u00e9rieurs, comme l\u2019installation de films occultants et de stores opaques \u00e0 nos fen\u00eatres, le changement de nos ampoules et le r\u00e9glage de la hauteur de nos luminaires. Et puisqu\u2019Ellie adore dessiner, l\u2019\u00e9quipe du Centre lui a donn\u00e9 une table \u00e0 dessin inclin\u00e9e qui \u00e9l\u00e8ve son champ de vision, r\u00e9duit sa fatigue oculaire et am\u00e9liore sa posture, car cela lui \u00e9vite de devoir se pencher pour voir son travail.<\/p>\n L\u2019\u00e9quipe nous a aussi enseign\u00e9 des techniques fort utiles, comme annoncer les obstacles. Ainsi, quand Ellie s\u2019approche d\u2019une marche, nous lui disons \u00ab marche \u00bb pour qu\u2019elle se pr\u00e9pare \u00e0 la toucher avec son pied, et quand il y a un trou ou une fissure dans le trottoir, nous lui donnons aussi un signal pour qu\u2019elle puisse s\u2019y pr\u00e9parer. On nous a aussi sensibilis\u00e9s \u00e0 l\u2019importance des contrastes. Par exemple, lors des repas, nous servons \u00e0 Ellie les aliments p\u00e2les (comme les p\u00e2tes, les pommes de terre et le pain) sur une assiette de couleur vive pour qu\u2019elle puisse facilement les rep\u00e9rer. On nous a m\u00eame sugg\u00e9r\u00e9 de nommer \u00e0 voix haute les aliments qu\u2019elle mange pour qu\u2019elle puisse les associer \u00e0 leur saveur.<\/p>\n Pour ce qui est de la sensibilit\u00e9 \u00e0 la lumi\u00e8re, l\u2019\u00e9quipe m\u2019a encourag\u00e9e \u00e0 surmonter mes peurs et \u00e0 amener Ellie \u00e0 des s\u00e9ances de jeu supervis\u00e9 au parc, \u00e0 l\u2019ombre d\u2019une tente ou dans des zones \u00e0 l\u2019abri du soleil. Le Centre a \u00e9galement offert \u00e0 Ellie sa premi\u00e8re paire de lunettes et de verres fum\u00e9s. Ces articles ont compl\u00e8tement chang\u00e9 sa vie, car en plus d\u2019am\u00e9liorer sa vision, ils l\u2019aident \u00e0 mieux supporter les p\u00e9riodes de jeu \u00e0 l\u2019ext\u00e9rieur.<\/p>\n L\u2019an dernier, \u00e0 l\u2019approche du premier anniversaire d\u2019Ellie, j\u2019ai demand\u00e9 \u00e0 ses th\u00e9rapeutes quelques suggestions de cadeaux pour stimuler sa vision. Quelques jours plus tard, ils m\u2019ont envoy\u00e9 une liste compl\u00e8te (avec sites Web) d\u2019articles formidables adapt\u00e9s \u00e0 son \u00e2ge et \u00e0 sa vision.<\/p>\n Je suis tr\u00e8s heureuse de vous dire qu\u2019aujourd\u2019hui, Ellie d\u00e9borde de confiance et qu\u2019elle mord \u00e0 pleines dents dans la vie! Elle nous apprend que les seules fronti\u00e8res qui se dressent devant elle sont celles que nous cr\u00e9ons. Je suis convaincue qu\u2019en lui donnant les bons outils, comme ceux que lui offre le Centre MAB-Mackay, nous pourrons lui assurer un avenir radieux.<\/p>\n Notre histoire ne se termine pas l\u00e0. Nous savons que l\u2019avenir lui r\u00e9servera de nombreux d\u00e9fis, surtout lorsqu\u2019elle entrera \u00e0 la garderie puis \u00e0 l\u2019\u00e9cole primaire. Je ne peux exprimer en mots le soulagement que nous apporte le Centre MAB-Mackay, car nous savons qu\u2019il sera \u00e0 nos c\u00f4t\u00e9s pour offrir \u00e0 Ellie tout le soutien dont elle a besoin. Cela nous remplit de gratitude!<\/p>\n Kristine, fi\u00e8re maman d\u2019Eliana<\/p>\n [\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Permettez-moi de vous raconter l\u2019histoire de notre fille Eliana, que nous appelons aussi Ellie ou \u00ab Sunshine \u00bb, car elle est un v\u00e9ritable rayon de soleil.<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":9600,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[75,26,64],"tags":[],"class_list":["post-9605","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-llmrc-featured-fr","category-histoires-de-clientes","category-le-centre-de-readaptation-lethbridge-layton-mackay"],"yoast_head":"\n\n
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Malgr\u00e9 toute la d\u00e9termination d\u2019Ellie (elle est vraiment inarr\u00eatable!), notre quotidien demeure parsem\u00e9 de difficult\u00e9s. Maintenant qu\u2019elle sait marcher, nous devons constamment garder un \u0153il sur elle, en particulier dans les nouveaux environnements, car elle a du mal \u00e0 bien voir les marches ou les obstacles au sol. Et bien qu\u2019elle porte toujours des verres fum\u00e9s et des chapeaux \u00e0 bords larges \u00e0 l\u2019ext\u00e9rieur, son extr\u00eame sensibilit\u00e9 \u00e0 la lumi\u00e8re la force g\u00e9n\u00e9ralement \u00e0 fermer les yeux, ce qui la rend vuln\u00e9rable aux chutes et aux blessures.<\/p>\n