Je n’oublierai jamais ce moment : voir Sofia ressentir, pour la toute premi\u00e8re fois de sa vie, un vrai confort.<\/p>\n
Pendant des mois, j’ai regard\u00e9 ma fille se battre. Avaler, coordonner ses mouvements, tous ces gestes que la plupart des enfants de son \u00e2ge font sans m\u00eame y penser. Et en plus de \u00e7a, les rendez-vous m\u00e9dicaux, les tests g\u00e9n\u00e9tiques. Le poids de tout \u00e7a, comme m\u00e8re, \u00e9tait immense. Il y a eu des jours o\u00f9 je me suis demand\u00e9 si Sofia allait un jour savoir ce que \u00e7a fait d’avoir un corps au repos.<\/p>\n
Mais quand l’ergoth\u00e9rapeute et la technicienne du MAB-Mackay ont install\u00e9 Sofia, pour la premi\u00e8re fois, dans sa nouvelle poussette adapt\u00e9e, quelque chose a chang\u00e9. J’ai vu tout son corps se d\u00e9tendre comme je ne l’avais jamais vu auparavant, la tension qui fondait peu \u00e0 peu. Je l’ai entendue exprimer sa joie par des sons que seule elle peut faire.<\/p>\n
Mon c\u0153ur s’est all\u00e9g\u00e9. J’ai senti un soulagement m’envahir, et avec lui, de l’espoir.<\/p><\/blockquote>\n
\u00c0 ce moment-l\u00e0, j’ai su : le MAB-Mackay avait donn\u00e9 \u00e0 Sofia quelque chose de pr\u00e9cieux. Ils avaient \u00e9cout\u00e9 ses besoins, compris son corps, et cr\u00e9\u00e9 une poussette qui lui permettait tout simplement d’\u00eatre elle-m\u00eame.<\/p>\n
Vous avez contribu\u00e9 \u00e0 rendre \u00e7a possible.<\/p>\n
Sofia a six ans. Ce qu’elle aime le plus : la piscine, son v\u00e9lo, danser dans son fauteuil roulant avec de la musique, regarder Passe-Partout, et quand sa grande s\u0153ur la fait rire.<\/p>\n
Sofia est atteinte d’une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare appel\u00e9e TANGO2, qui affecte son \u00e9nergie et son d\u00e9veloppement, ainsi que des dommages \u00e0 son nerf optique.<\/p>\n
Quand les premiers signes sont apparus (son incapacit\u00e9 \u00e0 manger, une perte nutritionnelle s\u00e9v\u00e8re, une faiblesse musculaire) le monde entier s’arr\u00eatait \u00e0 cause de la pand\u00e9mie. Il devenait presque impossible de trouver du soutien m\u00e9dical. Comme parents, on s’est retrouv\u00e9s seuls, la plupart du temps, \u00e0 apprendre sur le vif comment aider notre fille alors qu’elle s’affaiblissait un peu plus chaque jour.<\/p>\n
La recherche d’une poussette adapt\u00e9e pour bien positionner Sofia s’est conclue par la d\u00e9couverte du d\u00e9partement des fauteuils roulants du MAB-Mackay. Ils nous ont ensuite pr\u00e9sent\u00e9 une \u00e9quipe extraordinaire de th\u00e9rapeutes dont la patience, les connaissances et l’attention sinc\u00e8re ont transform\u00e9 non seulement la vie de Sofia, mais celle de toute notre famille.<\/p>\n
Je n’aurai jamais assez de mots pour tous les sp\u00e9cialistes du MAB-Mackay, dans tant de domaines d’expertise diff\u00e9rents, chacun ayant jou\u00e9 un r\u00f4le dans le d\u00e9veloppement de Sofia au cours des quatre derni\u00e8res ann\u00e9es. Gr\u00e2ce \u00e0 eux et son \u00e9quipe m\u00e9dicale, elle a am\u00e9lior\u00e9 sa capacit\u00e9 \u00e0 s’alimenter et ne d\u00e9pend plus uniquement du gavage pour son \u00e9nergie et sa nutrition, une avanc\u00e9e majeure qui a chang\u00e9 notre monde. Elle a d\u00e9velopp\u00e9 son tonus musculaire et peut maintenant soutenir son propre poids. Vous pouvez imaginer notre fiert\u00e9 quand Sofia a fait ses tout premiers pas (avec l’aide du d\u00e9ambulateur qu’ils nous ont fourni) dans les corridors du Mackay.<\/p>\n
M\u00eame si Sofia d\u00e9montre une certaine compr\u00e9hension verbale, elle n’arrive pas \u00e0 former ses propres mots. On a appris \u00e0 la comprendre \u00e0 travers ses regards et les sons qu’elle fait. Mais le MAB-Mackay a trouv\u00e9 d’autres fa\u00e7ons de lui permettre de s’exprimer, avec des pictogrammes, ou en appuyant sur un bouton avec sa main pour dire \u00ab oui \u00bb ou \u00ab non \u00bb.<\/p>\n
Quel sentiment incroyable pour nous, de la comprendre. Et \u00e7a a d\u00fb \u00eatre merveilleux pour Sofia aussi, de savoir qu’elle pouvait exprimer ses pens\u00e9es et se faire comprendre.<\/p>\n
Ils nous ont aid\u00e9s de bien d’autres fa\u00e7ons aussi. Ils lui ont con\u00e7u un fauteuil roulant sur mesure (rose, avec des fleurs sur les roues!) et l’ergoth\u00e9rapeute a fait un rapport pour que nous puissions adapter notre mini-fourgonnette pour qu’elle puisse y avoir facilement acc\u00e8s. Et ils sont toujours l\u00e0 pour les r\u00e9parations ou les ajustements, pour qu’il n’y ait jamais d’obstacle \u00e0 son acc\u00e8s et \u00e0 sa participation.<\/p>\n
Comme la vision de Sofia est aussi un d\u00e9fi, ils la surveillent constamment pour comprendre ce qu’elle est capable de voir et comment stimuler sa vision. Ils lui ont con\u00e7u des lunettes (avec des montures roses) munies de verres sp\u00e9ciaux pour son astigmatisme et sa sensibilit\u00e9 \u00e0 la lumi\u00e8re. Ils lui ont aussi fait d\u00e9couvrir la canne blanche, qu’elle apprend \u00e0 balayer devant elle quand elle marche avec son d\u00e9ambulateur.<\/p>\n
Merci de faire \u00e0 notre fille ce cadeau incroyable!<\/p><\/blockquote>\n
Gr\u00e2ce \u00e0 la g\u00e9n\u00e9rosit\u00e9 de gens comme vous, Sofia a maintenant, pour vrai, un avenir rempli d’espoir. Un avenir o\u00f9 elle pourra accomplir des choses qu’on n’aurait jamais imagin\u00e9es pour elle.<\/p>\n
M\u00eame si Sofia a fait tellement de chemin, son parcours est loin d’\u00eatre termin\u00e9.<\/p>\n
L’an dernier, elle a commenc\u00e9 \u00e0 fr\u00e9quenter l’\u00e9cole sp\u00e9cialis\u00e9e du MAB-Mackay. Tout, dans cette \u00e9cole, a \u00e9t\u00e9 pens\u00e9 pour des enfants comme Sofia. Elle prend l’autobus pour s’y rendre chaque jour, tout comme les autres enfants (l’autobus est adapt\u00e9 pour son fauteuil roulant). Elle est entour\u00e9e d’autres enfants qui vivent des d\u00e9fis semblables, et elle s’est fait de vrais amis. Elle peut participer \u00e0 toutes sortes d’activit\u00e9s et de sorties scolaires. L’\u00e9cole a m\u00eame une piscine adapt\u00e9e o\u00f9 elle passe ses cours d’\u00e9ducation physique, o\u00f9 elle peut flotter et se sentir libre.<\/p>\n
L’\u00e9cole compte aussi une \u00e9quipe compl\u00e8te de th\u00e9rapeutes en r\u00e9adaptation du MAB-Mackay, qui viennent chercher Sofia dans sa classe pour travailler avec elle sur ses habilet\u00e9s. Elle profite de tellement de choses (physioth\u00e9rapie, ergoth\u00e9rapie, musicoth\u00e9rapie, th\u00e9rapie de la vision), et bien plus encore. Cette ann\u00e9e, ils continuent de l’aider \u00e0 d\u00e9velopper ses capacit\u00e9s, en trouvant de nouvelles fa\u00e7ons cr\u00e9atives de faire ressortir son plein potentiel.<\/p>\n
C’est un cadeau incroyable de savoir que le MAB-Mackay est \u00e0 nos c\u00f4t\u00e9s, en donnant \u00e0 Sofia les outils et les habilet\u00e9s dont elle a besoin pour vivre l’enfance pleine et heureuse qu’elle m\u00e9rite. Et \u00e7a, \u00e7a me donne un sentiment d’espoir et de s\u00e9curit\u00e9 impossible \u00e0 d\u00e9crire avec des mots.<\/p>\n
C’est vous qui rendez tout \u00e7a possible pour Sofia.<\/p>\n
Du fond du c\u0153ur, merci d’\u00eatre l\u00e0 pour notre fille!<\/p>\n
Genevi\u00e8ve, fi\u00e8re maman de Sofia<\/p>\n
P.-S. \u00catre parent, c’est difficile. \u00catre parent d’un enfant ayant des besoins particuliers, c’est tellement plus difficile encore. Votre soutien aujourd’hui aidera des enfants comme Sofia \u00e0 recevoir les soins qui changent une vie au MAB-Mackay. Comme parent, il n’y a rien de plus important. Merci pour votre gentillesse et votre g\u00e9n\u00e9rosit\u00e9!<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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