Je n\u2019oublierai jamais ce moment. J\u2019\u00e9tais rendue \u00e0 la moiti\u00e9 de ma grossesse avec Scarlett, une \u00e9chographie nous a appris que quelque chose n\u2019allait pas. Les m\u00e9decins ont d\u00e9couvert une grave malformation cardiaque.<\/p>\n
Apr\u00e8s plusieurs examens, on nous a expliqu\u00e9 que Scarlett devrait \u00eatre op\u00e9r\u00e9e quelques jours seulement apr\u00e8s sa naissance. Les risques \u00e9taient \u00e9normes. Mais au fond de nous, nous voulions croire qu\u2019elle aurait toutes les chances de survie. Cette p\u00e9riode a \u00e9t\u00e9 remplis d\u2019angoisse, de nuits blanches, de larmes. Heureusement, Scarlett s\u2019en est sortie. L\u2019op\u00e9ration a \u00e9t\u00e9 un succ\u00e8s et, pour un moment au moins, nous avons pu respirer.<\/p>\n
Pendant sa convalescence \u00e0 l\u2019h\u00f4pital pour enfants, nous avons commenc\u00e9, avec le personnel, \u00e0 remarquer que Scarlett avait du mal \u00e0 respirer lorsqu\u2019elle prenait son biberon. Par pr\u00e9caution, l\u2019\u00e9quipe m\u00e9dicale a d\u00e9cid\u00e9 de faire des tests g\u00e9n\u00e9tiques. Elle n\u2019atteignait pas les \u00e9tapes habituelles du d\u00e9veloppement d\u2019un b\u00e9b\u00e9 et, en plus, une imagerie c\u00e9r\u00e9brale montrait des anomalies.<\/p>\n
C\u2019est ainsi que nous avons d\u00e9couvert qu\u2019elle \u00e9tait atteinte d\u2019un trouble g\u00e9n\u00e9tique extr\u00eamement rare appel\u00e9e syndrome de Poirier-Bienvenu\u00a0 \u2013 si rare, d\u2019ailleurs, que moins de 100 personnes dans le monde en sont touch\u00e9es. Il n\u2019y avait pas beaucoup d\u2019informations disponibles, mais la litt\u00e9rature indiquait que certains enfants atteints de cette maladie pourraient ne jamais marcher, ni m\u00eame parler.<\/p>\n
C\u2019est \u00e0 ce moment-l\u00e0 que notre monde a bascul\u00e9.<\/strong><\/p>\n Nous avons compris que ce probl\u00e8me ne pourrait pas se r\u00e9gler par une chirurgie. Que ce serait une maladie pour la vie, sans traitement, sans gu\u00e9rison. Tout \u00e9tait incertain.<\/p>\n Nous ne savions pas comment Scarlett grandirait, comment elle se d\u00e9velopperait, ni ce que son avenir nous r\u00e9servait. Serait-elle un jour autonome? Pourrait-elle conna\u00eetre le bonheur?\u00a0 Tout ce que nous voulions, c\u2019\u00e9tait \u00e7a : qu\u2019elle ait une chance d\u2019\u00eatre heureuse. Qu\u2019il y ait au moins une possibilit\u00e9 pour elle.<\/p>\n Dans toute cette temp\u00eate d\u2019inqui\u00e9tude, une lueur d\u2019espoir est apparue : le Centre MAB-Mackay.<\/strong><\/p>\n C\u2019est un peu apr\u00e8s son premier anniversaire que nous avons eu notre premier rendez-vous au Centre. Scarlettallait mieux c\u00f4t\u00e9 sant\u00e9, mais son d\u00e9veloppement restait celui d\u2019un b\u00e9b\u00e9.<\/p>\n Ce qui nous a marqu\u00e9s tout de suite, c\u2019est la chaleur de ses th\u00e9rapeutes. Leur humanit\u00e9. Dans le chaos de nos vies, on a enfin trouv\u00e9 un peu de r\u00e9confort. Ils ont pris le temps de nous \u00e9couter. De r\u00e9pondre \u00e0 toutes nos questions. On ne s\u2019est jamais sentis press\u00e9s. On avait l\u2019impression qu\u2019ils \u00e9taient vraiment l\u00e0 pour nous\u2026et surtout pour Scarlett. Qu\u2019ils voulaient sinc\u00e8rement lui donner toutes les chances de s\u2019\u00e9panouir.<\/p>\n En tant que parents, ce que nous avons ressenti \u00e0 ce moment \u00e9tait de l\u2019espoir \u00e0 l\u2019\u00e9tat pur.<\/strong><\/p>\n Au courant des quatre derni\u00e8res ann\u00e9es, le MAB-Mackay est devenu notre deuxi\u00e8me maison. Scarlett y a suivi des s\u00e9ances de th\u00e9rapie avec de nombreux sp\u00e9cialistes, tous d\u00e9termin\u00e9s \u00e0 l\u2019aider \u00e0 d\u00e9velopper son potentiel.<\/p>\n Un de ses plus grands d\u00e9fis au d\u00e9but, c\u2019\u00e9tait de r\u00e9ussir \u00e0 s\u2019asseoir toute seule. La plupart des b\u00e9b\u00e9s atteignent cette \u00e9tape entre six et neuf mois. Pour Scarlett, c\u2019\u00e9tait un vrai combat. C\u2019\u00e9tait dur de la voir essayer encore et encore, sans avoir la force de tenir son petit corps bien droit.<\/p>\n \u00c9lise, notre merveilleuse physioth\u00e9rapeute, n\u2019a jamais baiss\u00e9 les bras. C\u2019est elle qui a aid\u00e9 Scarlett \u00e0 apprendre \u00e0 se tenir assise toute seule, \u00e0 attraper des objets et \u00e0 ramper. Elle nous a aid\u00e9s \u00e0 lui procurer des orth\u00e8ses pour les jambes afin qu\u2019elle puisse se tenir debout, garder son \u00e9quilibre et faire ses premiers pas. Vous n\u2019imaginez pas la fiert\u00e9 sur le visage de Scarlett lorsqu\u2019elle a march\u00e9 pour la premi\u00e8re fois\u2026et surtout quand elle a couru dans nos bras pour nous serrer fort. Et croyez-le ou non, ils lui ont m\u00eame appris \u00e0 faire du v\u00e9lo! Nous n\u2019aurions jamais pu imaginer que ce serait possible.<\/p>\n Pendant ce temps, notre formidable orthophoniste Dana travaillait avec Scarlett pour l\u2019aider \u00e0 s\u2019exprimer et \u00e0 comprendre les autres. Pendant tr\u00e8s longtemps, elle ne parlait pas du tout. Elle se contentait de sourire et de saluer. C\u2019\u00e9tait difficile\u2026 on ne savait jamais vraiment ce qu\u2019elle voulait, et on se demandait comment elle allait pouvoir se d\u00e9brouiller sans mots. Mais gr\u00e2ce au soutien de Dana, Scarlett a trouv\u00e9 sa voix. Aujourd\u2019hui, elle peut faire des phrases compl\u00e8tes.<\/p>\n Entendre Scarlett dire \u00ab Je t\u2019aime \u00bb est le plus beau cadeau du monde. Un cadeau que nous ne prendrons jamais pour acquis.<\/p>\n Quand on regarde Scarlett aujourd\u2019hui, on a peine \u00e0 croire tout ce qu\u2019elle a accompli.<\/strong><\/p>\n Scarlett a fait d\u2019\u00e9normes progr\u00e8s, mais son parcours est loin d\u2019\u00eatre termin\u00e9.<\/p>\n Le mois dernier, elle a fait sa rentr\u00e9e en maternelle, \u00e0 l\u2019\u00e9cole du Centre Mackay. Avant ce grand jour, nous avons d\u00fb dire au revoir \u00e0 \u00c9lise, \u00e0 Dana et \u00e0 tous les th\u00e9rapeutes qui ont \u00e9t\u00e9 notre bou\u00e9e de sauvetage pendant ces quatre ann\u00e9es. C\u2019\u00e9tait un moment doux-amer\u2026 rempli de larmes, mais aussi d\u2019un immense sentiment d\u2019espoir et de gratitude. Ensemble, nous avons c\u00e9l\u00e9br\u00e9 tout ce que Scarlett a d\u00e9j\u00e0 accompli.<\/p>\n Aujourd\u2019hui, Scarlett a une toute nouvelle \u00e9quipe de sp\u00e9cialistes \u00e0 ses c\u00f4t\u00e9s, maintenant qu\u2019elle est dans leur \u00e9cole adapt\u00e9e. Un plan a d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 mis en place pour elle.<\/p>\n Les ergoth\u00e9rapeutes l\u2019accompagnent pour qu\u2019elle puisse peu \u00e0 peu s\u2019habiller toute seule, se brosser les dents et aller \u00e0 la toilette de fa\u00e7on autonome. Son nouvel orthophoniste, de son c\u00f4t\u00e9, l\u2019aide \u00e0 enrichir son vocabulaire, \u00e0 am\u00e9liorer sa prononciation et \u00e0 s\u2019exprimer plus clairement, pour que tout le monde puisse bien la comprendre. Ses th\u00e9rapeutes travaillent aussi avec elle sur la marche : trouver des strat\u00e9gies pour am\u00e9liorer son \u00e9quilibre et apprendre \u00e0 bien g\u00e9rer ses orth\u00e8ses plantaires.<\/p>\n \u00c9lever un enfant ayant des besoins particuliers, ce n\u2019est pas facile. Bien souvent, nous avons ressenti de la peur et de l\u2019angoisse en pensant \u00e0 l\u2019avenir de notre fille. Mais au MAB-Mackay, nous avons trouv\u00e9 de la positivit\u00e9 et de l\u2019espoir. C\u2019est un cadeau inestimable de savoir qu\u2019ils resteront \u00e0 nos c\u00f4t\u00e9s, pour donner \u00e0 Scarlett les outils et les comp\u00e9tences dont elle a besoin afin de vivre une enfance \u00e9panouie et heureuse.<\/p>\n Votre appui permettra au MAB-Mackay de continuer \u00e0 offrir de l\u2019espoir, des opportunit\u00e9s et les meilleurs soins \u00e0 Scarlett et \u00e0 tant d\u2019autres enfants qui en ont besoin.<\/p>\n Avec nos plus sinc\u00e8res remerciements, P.-S. Il n\u2019y a rien de plus d\u00e9chirant pour un parent que de voir son enfant lutter. C\u2019est la r\u00e9alit\u00e9 de tous les jours pour Scarlett \u2014 et pour nous. Le MAB-Mackay est essentiel pour offrir \u00e0 notre fille l\u2019avenir qu\u2019elle m\u00e9rite. Je n\u2019oublierai jamais ce moment. J\u2019\u00e9tais rendue \u00e0 la moiti\u00e9 de ma grossesse avec Scarlett, une \u00e9chographie nous a appris que quelque chose n\u2019allait pas. Les m\u00e9decins ont d\u00e9couvert une grave malformation cardiaque. Apr\u00e8s plusieurs examens, on nous a expliqu\u00e9 que Scarlett devrait \u00eatre op\u00e9r\u00e9e quelques jours seulement apr\u00e8s sa naissance. Les risques \u00e9taient \u00e9normes. 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\nVeronica, fi\u00e8re maman de Scarlett<\/p>\n
\nMerci de transformer la vie de Scarlett \u2014 et celle de tant d\u2019autres personnes \u2014 au MAB-Mackay, jour apr\u00e8s jour!<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"