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Par une belle journ\u00e9e printani\u00e8re, le soleil faisait fondre les derniers gla\u00e7ons. Les Montr\u00e9alais se d\u00e9lectaient dans la chaleur des rayons du soleil, alors que nous marchions avec appr\u00e9hension au rendez-vous de notre fils avec son p\u00e9diatre. Il s\u2019agissait d\u2019une journ\u00e9e que nous n\u2019oublierons jamais, car notre monde a \u00e9t\u00e9 compl\u00e8tement boulevers\u00e9.<\/p>\n
En mai 2014, nos magnifiques gar\u00e7ons jumeaux, Avi et Eli, sont venus au monde dans la h\u00e2te, dix semaines avant terme. Ils ont imm\u00e9diatement eu besoin de soutien pour respirer et ont pass\u00e9 par la suite au-del\u00e0 de six semaines dans l\u2019unit\u00e9 des soins intensifs n\u00e9onatals. Il a fallu attendre deux semaines avant que nous puissions tenir nos b\u00e9b\u00e9s dans nos bras une premi\u00e8re fois; le temps s\u2019est arr\u00eat\u00e9 alors que nous attendions anxieusement ce moment.<\/p>\n
S\u2019occuper d\u2019un nouveau-n\u00e9 est difficile dans les meilleures conditions; nous avons rapidement compris que s\u2019occuper de deux b\u00e9b\u00e9s pr\u00e9matur\u00e9s serait extraordinairement difficile. Avi n\u2019a pas fait ses nuits compl\u00e8tes avant d\u2019avoir atteint l\u2019\u00e2ge de huit mois. Et apr\u00e8s six mois, nous avons commenc\u00e9 \u00e0 remarquer qu\u2019Eli franchissait des jalons, comme de s\u2019asseoir sans aide, ce qu\u2019Avi ne faisait pas. C\u2019est alors qu\u2019est arriv\u00e9e cette journ\u00e9e ensoleill\u00e9e du printemps o\u00f9 notre p\u00e9diatre a prononc\u00e9 deux mots qui nous ont coup\u00e9 le souffle : paralysie c\u00e9r\u00e9brale.<\/p>\n
Comment cela pouvait-il \u00eatre vrai? Assur\u00e9ment, Avi devait simplement accuser des retards de d\u00e9veloppement? Nous nous sommes dit qu\u2019il s\u2019agissait peut-\u00eatre de quelque chose de passager, que les choses reviendraient \u00e0 la normale avec le temps! Toutefois, apr\u00e8s trois longues semaines sans sommeil, o\u00f9 nous nous sommes relay\u00e9s afin de pleurer inconsolablement et de nous r\u00e9conforter l\u2019un l\u2019autre, un neurologue a confirm\u00e9 le diagnostic. Nous avons ainsi perdu notre innocence.<\/p>\n
Ultimement, Avi a re\u00e7u un diagnostic de dipl\u00e9gie c\u00e9r\u00e9brale spastique, une d\u00e9ficience motrice qui affecte les jambes plus que les bras. Il s\u2019agit d\u2019un \u00e9tat chronique perp\u00e9tuel caus\u00e9 par une h\u00e9morragie c\u00e9r\u00e9brale qui se produit habituellement in utero ou \u00e0 la naissance et pour lequel il n\u2019y a aucun gu\u00e9rison. Nous nous consid\u00e9rions comme chanceux qu\u2019Avi ait re\u00e7u son diagnostic \u00e0 11 mois. De nombreux enfants au Qu\u00e9bec ne re\u00e7oivent le diagnostic qu\u2019apr\u00e8s 18 mois, et c’est uniquement avec un diagnostic qu\u2019un enfant peut \u00eatre orient\u00e9 vers un centre de r\u00e9adaptation pour une intervention pr\u00e9coce. Nous avons \u00e9t\u00e9 chanceux : nous avons \u00e9t\u00e9 admis au MAB-Mackay avant qu\u2019Avi ait 16 mois.<\/p>\n
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\nCela prend un village pour \u00e9lever un enfant et nous sommes reconnaissants envers l\u2019\u00e9quipe du MAB-Mackay de faire partie int\u00e9grante de ce village pour notre petit gar\u00e7on. <\/strong><\/p>\n<\/blockquote>\n
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Il a imm\u00e9diatement \u00e9t\u00e9 inscrit \u00e0 leur programme d\u2019intervention pr\u00e9coce, qui comportait un programme hebdomadaire de physioth\u00e9rapie, d\u2019ergoth\u00e9rapie et d\u2019orthophonie. Au d\u00e9but, Avi ne pouvait se rouler que de l\u2019avant vers l\u2019arri\u00e8re. Il n\u2019\u00e9tait pas en mesure de s\u2019asseoir sans aide, de se relever en position assise depuis la position couch\u00e9e, d\u2019utiliser ses mains pour prendre quoi que ce soit, ni m\u00eame de parler.<\/p>\n
Nous sommes si heureux de faire \u00e9tat que presque un an et demi plus tard, Avi peut maintenant ramper et s\u2019asseoir de lui-m\u00eame. Il est \u00e9galement en mesure de se nourrir, r\u00e9cite depuis des livres et chante de m\u00e9moire. Il a appris \u00e0 marcher avec une marchette et a acquis des aptitudes motrices fines. Ses progr\u00e8s sont r\u00e9els \u2013 certains les appelleraient m\u00eame d\u2019extraordinaires. Nous appelons cela de l\u2019espoir.<\/p>\n
R\u00e9cemment, le MAB-Mackay a ajout\u00e9 l\u2019hydroth\u00e9rapie \u00e0 son programme hebdomadaire de physioth\u00e9rapie. Avi est un \u00ab enfant d\u2019eau \u00bb et il adore absolument le temps qu\u2019il passe dans la piscine. Les propri\u00e9t\u00e9s d\u2019apesanteur de l\u2019eau l\u2019aident \u00e0 mieux ma\u00eetriser de nouveaux patrons de mouvements et \u00e0 acqu\u00e9rir de la force fonctionnelle, le tout d\u2019une fa\u00e7on amusante et excitante.<\/p>\n
Il faut des personnes sp\u00e9ciales pour travailler dans un environnement o\u00f9 les enfants souffrent et luttent tous les jours. Nous \u00e9prouvons beaucoup d\u2019admiration pour l\u2019\u00e9quipe enti\u00e8re. Leur optimisme, leurs encouragements pour les enfants et les parents, et les regards complices qu\u2019ils \u00e9changent avec nous qui disent : \u00ab Je comprends, je suis ici pour vous, vous pouvez compter sur moi \u00bb ont une r\u00e9sonance profonde chez moi.<\/p>\n
Le fardeau \u00e9motionnel que nous endurons alors que nous regardons un jumeau courir dans le corridor, alors que l\u2019autre peine \u00e0 ramper quelques pieds est inexprimable. Chaque jour, une plaie est rouverte, et la douleur est aussi fra\u00eeche qu\u2019elle l\u2019\u00e9tait lorsqu\u2019Avi a re\u00e7u son diagnostic.<\/p>\n
Ce qui ressort le plus de notre exp\u00e9rience avec le MAB-Mackay et son \u00e9quipe tout enti\u00e8re, ce sont l\u2019encouragement et le support constants, les sourires chaleureux contagieux et les paroles toujours r\u00e9confortantes. Rien de tout cela n\u2019aurait \u00e9t\u00e9 possible sans vous!<\/p>\n
Alana et Aren – Fi\u00e8re maman et papa d’Avi\u200b<\/p>\n
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