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Devenir parent, c\u2019est toujours stressant. Mais ce l\u2019est encore plus avec un enfant qui a d\u2019importants probl\u00e8mes de sant\u00e9.<\/p>\n
\u00c9lever notre fils Eytan n\u2019est pas toujours facile. Il y a des hauts et des bas, des pleurs et des rires, des p\u00e9riodes de d\u00e9tresse, mais aussi des moments de pur bonheur.<\/p>\n
Eytan est n\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00e9t\u00e9 2021, alors que les confinements tiraient \u00e0 leur fin. Cela faisait longtemps que mon mari et moi voulions un deuxi\u00e8me enfant, mais quand la pand\u00e9mie a commenc\u00e9, nous avons d\u00e9cid\u00e9 de reporter le projet, car nous voulions que notre b\u00e9b\u00e9 puisse rencontrer notre famille et nos amis. Alors, il va sans dire que nous avions tr\u00e8s, tr\u00e8s h\u00e2te d\u2019avoir Eytan.<\/p>\n
Peu de temps apr\u00e8s sa naissance, nous avons remarqu\u00e9 qu\u2019Eytan faisait des bruits inhabituels lors de l\u2019allaitement. C\u2019\u00e9tait comme s\u2019il avait le nez congestionn\u00e9, alors que ce n\u2019\u00e9tait pas le cas. Les m\u00e9decins nous ont dit qu\u2019il avait une laryngomalacie \u2013 un terme que je n\u2019avais jamais entendu avant. On nous a expliqu\u00e9 que c\u2019est une anomalie du larynx qui cause des bruits lors de l\u2019inspiration et qui peut obstruer la respiration des b\u00e9b\u00e9s. Mais heureusement, ce probl\u00e8me dispara\u00eet g\u00e9n\u00e9ralement par lui-m\u00eame sans chirurgie.<\/p>\n
C\u2019est alors qu\u2019a commenc\u00e9 une longue s\u00e9rie de rendez-vous m\u00e9dicaux. Cherchant \u00e0 comprendre ce qui affligeait notre fils, nous avons visit\u00e9 plusieurs d\u00e9partements : p\u00e9diatrie, cardiologie, pneumologie, ophtalmologie, neurochirurgie, neurologie, g\u00e9n\u00e9tique… \u00c0 travers tout cela, nous nous rendions r\u00e9guli\u00e8rement \u00e0 l\u2019h\u00f4pital p\u00e9diatrique pour des s\u00e9ances de physioth\u00e9rapie et d\u2019ergoth\u00e9rapie qui aidaient Eytan \u00e0 progresser dans son d\u00e9veloppement.<\/p>\n
Mon c\u0153ur de m\u00e8re \u00e9tait rempli d\u2019angoisse. J\u2019\u00e9tais d\u00e9pass\u00e9e par la situation. J\u2019avais peur. L\u2019incertitude quant \u00e0 la sant\u00e9 et \u00e0 l\u2019avenir d\u2019Eytan ne nous quittait pas une seconde.<\/p>\n
Dans notre qu\u00eate de r\u00e9ponses, nous avons appris que les ventricules dans le c\u0153ur d\u2019Eytan \u00e9taient trop gros et qu\u2019on s\u2019inqui\u00e9tait pour son cerveau et sa colonne vert\u00e9brale. On nous a aussi parl\u00e9 d\u2019une mutation g\u00e9n\u00e9tique, l\u2019UPS9X, qui est \u00e0 la base de troubles neurod\u00e9veloppementaux. Voil\u00e0 qui expliquait sa difficult\u00e9 \u00e0 se lever, \u00e0 marcher, \u00e0 ramper, \u00e0 avaler et \u00e0 respirer.<\/p>\n
En janvier 2023, Eytan a \u00e9t\u00e9 pris en charge par le Centre MAB-Mackay, o\u00f9 il a commenc\u00e9 une th\u00e9rapie de r\u00e9adaptation. Notre premi\u00e8re visite au Centre a \u00e9t\u00e9 plut\u00f4t angoissante, car cela nous a amen\u00e9s \u00e0 prendre conscience de ses difficult\u00e9s. Mais \u00e0 notre deuxi\u00e8me rencontre avec notre \u00e9quipe multidisciplinaire (ergoth\u00e9rapeute, physioth\u00e9rapeute, orthophoniste, travailleuse sociale), j\u2019ai ressenti un grand soulagement et j\u2019ai r\u00e9alis\u00e9 que nous \u00e9tions finalement au bon endroit. Je leur ai parl\u00e9 de mes espoirs pour Eytan, et ils m\u2019ont aid\u00e9 \u00e0 cadrer mes attentes. Peu \u00e0 peu, mes inqui\u00e9tudes ont commenc\u00e9 \u00e0 se dissiper.<\/p>\n
La transition s\u2019est d\u00e9roul\u00e9e \u00e0 merveille! Pour nous, c\u2019\u00e9tait tr\u00e8s rassurant et encourageant de voir que l\u2019\u00e9quipe \u00e9tait enti\u00e8rement d\u00e9vou\u00e9e aux th\u00e9rapies d\u2019Eytan et qu\u2019elle mettait l\u2019accent sur l\u2019intervention pr\u00e9coce plut\u00f4t que sur son diagnostic. Le Centre MAB-Mackay est devenu un lieu rassurant o\u00f9 je peux exprimer ma joie autant que mes peurs. Je me sens accueillie et comprise dans cet \u00e9tablissement o\u00f9 on prend bien soin de nous. Pour notre famille, c\u2019est un havre de paix o\u00f9 nous pouvons communiquer nos sentiments et recevoir l\u2019information et les outils qu\u2019il nous faut. Et surtout, c\u2019est un \u00e9tablissement qui a donn\u00e9 confiance \u00e0 Eytan, comme \u00e0 moi!<\/p>\n
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\n\u00ab\u00a0Voil\u00e0 le cadeau incroyable que le Centre MAB-Mackay nous a offert, \u00e0 Eytan et \u00e0 toute la famille : de l\u2019espoir, des possibilit\u00e9s et beaucoup de joie!\u200b\u00a0\u00bb<\/strong><\/p>\n\u2013 Samara, Maman d\u2019Eytan<\/p>\n<\/blockquote>\n
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D\u00e8s le d\u00e9but de notre parcours, on nous a pr\u00e9sent\u00e9 un plan concret qui pr\u00e9voyait de nombreuses interventions, tant \u00e0 la maison qu\u2019\u00e0 la garderie. Nous avions une id\u00e9e claire de ce que l\u2019\u00e9quipe comptait faire pour aider Eytan \u00e0 progresser. De son c\u00f4t\u00e9, notre fils adore travailler avec Christina, sa physioth\u00e9rapeute, et Evie, son ergoth\u00e9rapeute. Ces deux professionnelles exceptionnelles ont r\u00e9uni une foule de ressources et ont pris le temps de conna\u00eetre les go\u00fbts d\u2019Eytan pour lui pr\u00e9parer un programme personnalis\u00e9. Elles ont aussi visit\u00e9 sa garderie et l\u2019ont accompagn\u00e9 \u00e0 ses rendez-vous chez l\u2019orth\u00e9siste.<\/p>\n
Aujourd\u2019hui, je suis ravie de vous dire qu\u2019Eytan est plus en forme que jamais. Il rayonne un peu plus chaque jour. Nous sommes tellement impressionn\u00e9s de le voir aller! Alors qu\u2019il n\u2019y a pas si longtemps, il pouvait \u00e0 peine se d\u00e9placer, il a appris \u00e0 utiliser un cadre de marche fourni par le Centre et il peut maintenant marcher sans aide! M\u00eame chose du c\u00f4t\u00e9 de son alimentation : il a beaucoup plus de facilit\u00e9 qu\u2019avant \u00e0 boire et \u00e0 manger. \u00c0 deux ans, c\u2019est un gar\u00e7on loquace, \u00e9nergique et chaleureux que nous aimons inconditionnellement.<\/p>\n
Et notre histoire ne s\u2019arr\u00eate pas l\u00e0.<\/p>\n
Bien qu\u2019Eytan ait fait des progr\u00e8s consid\u00e9rables en termes de motricit\u00e9 et de d\u00e9veloppement, il aura encore besoin du soutien du Centre MAB-Mackay \u00e0 l\u2019avenir. Cet \u00e9tablissement est en quelque sorte notre deuxi\u00e8me maison, et son \u00e9quipe a toujours une solution pour relever les d\u00e9fis que nous rencontrons. En ce moment, l\u2019\u00e9quipe aide Eytan \u00e0 g\u00e9rer sa salive, \u00e0 utiliser les toilettes et \u00e0 monter les escaliers.<\/p>\n
Avec le temps, j\u2019ai appris \u00e0 g\u00e9rer l\u2019incertitude. Je me pr\u00e9pare au pire, mais j\u2019ai le c\u0153ur rempli d\u2019espoir. En tant que parent, tout ce que je peux faire, c\u2019est m\u2019efforcer \u00e0 \u00eatre pr\u00e9sente pour mon fils tout en demandant de l\u2019aide au besoin. Je suis choy\u00e9e de pouvoir compter sur le soutien du MAB-Mackay. Le fait d\u2019\u00eatre \u00e9paul\u00e9s par une \u00e9quipe stable nous apporte confiance et tranquillit\u00e9 d\u2019esprit. Nous n\u2019avons aucun regret, et sans l\u2019\u00e9quipe du MAB-Mackay, nous n\u2019aurions pas pu parcourir tout ce chemin.<\/p>\n
Vous avez toute ma gratitude.<\/p>\n
Samara
Maman d\u2019Eytan (avec son papa Joe et sa grande s\u0153ur Liev)<\/p>\n
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Dans les mois qui ont suivi, nous avons remarqu\u00e9 qu\u2019Eytan avait de la difficult\u00e9 \u00e0 \u00eatre sur le ventre. En temps normal, autour de trois mois, les b\u00e9b\u00e9s commencent \u00e0 lever et \u00e0 tourner la t\u00eate lorsqu\u2019ils sont sur le ventre. Mais Eytan avait une tr\u00e8s grosse t\u00eate pour son \u00e2ge et il avait du mal \u00e0 la soulever. Nous avons donc consult\u00e9 une physioth\u00e9rapeute dans l\u2019espoir de travailler la force musculaire de son cou, de sa poitrine et de ses bras. C\u2019est dans son bureau que nous avons appris un nouveau mot : l\u2019hypotonie, ou le manque de tonus musculaire.\u00a0Elle nous a conseill\u00e9 d\u2019en parler \u00e0 notre p\u00e9diatre.<\/p>\n