SOPHIA

Lorsque notre fille Sophia avait seulement quatre mois, nous avons remarqué que ses globes oculaires bougeaient presque constamment. À la demande de ses médecins et spécialistes, nous lui avons fait passer une IRM cérébrale à l’hôpital.

Le jour de l’examen, les spécialistes ont trouvé d’importantes tumeurs inopérables autour de son nerf optique. Cette dure nouvelle a changé notre vie à jamais. À ce moment, il était très difficile d’évaluer savision, et notre seul recours était de commencer immédiatement la chimiothérapie. Mais malheureusement, après deux ans de traitements, la tumeur de Sophia a recommencé à grossir. J’aialors prié très fort pour qu’elle puisse conserver au moins une partie de sa vision fonctionnelle.

Je me souviens que l’équipe du Centre l’a épaulée alors qu’elle apprenait à marcher, à monter les escaliers et même à parler. En plus de lui apporter une aide inestimable pour sa vision, les spécialistes du Centre nous ont offert un précieux soutien moral et nous ont encouragées dans les moments les plus difficiles.

Aujourd’hui, Sophia a besoin de plus de temps que les autres enfants pour effectuer la plupart de ses tâches. Lorsqu’elle arrive à l’école le matin, elle n’arrive pas à courir avec les autres enfants. Souvent, elle reste en retrait. En raison de ses problèmes de vision, Sophia ne peut savourer la vie de la même façon que ses camarades. Et j’ai quelquefois entendu des enfants l’accuser de ne rien savoir…

Sophia aura bientôt huit ans, mais je ne peux pas la laisser s’éloigner de moi lorsque nous sommes à l’extérieur. Malheureusement, elle ne voit pas les voitures qui approchent dans la rue, et elle se perd facilement, surtout l’hiver quand tout est blanc autour d’elle. Souvent, lorsque ses amis la croisent sur la rue ou au parc, ils appellent son nom, mais elle ne les reconnaît pas. Cela nous attriste toutes lesdeux.

Malheureusement, Sophia a perdu l’usage d’un de ses deux yeux et ne voit que très partiellement avec l’autre. Mais je suis très heureuse qu’elle reçoive le soutien formidable des spécialistes du Centre MAB-Mackay. Ce sont des anges venus du ciel!

Sophia rêve de pouvoir bien voir un jour.
Je lui dis toujours que même si elle n’y parvient pas, elle a de nombreux outils et elle peut compter sur un soutien inestimable pour l’aider dans tout ce qu’elle voudra accomplir.

C’est grâce à vous que tout cela est possible. Merci.

Samaneh,
Une maman fière et reconnaissante