Rafael

Voici l’histoire de ma vie avec mon mari Alex et notre merveilleux fils Rafael. Raf, comme nous l’appelons affectueusement, est un petit garçon espiègle et plein d’énergie. Son rire contagieux ensoleille chacune de nos journées. Raf a maintenant deux ans, et il adore glisser et courir après sa grande sœur. Avec sa gentillesse sans borne, il a vraiment le don de nous faire sourire!

Comme vous le verrez en lisant son histoire, Raf connaît son lot de défis depuis sa naissance.

Quand il est né, il ne pesait que quatre livres et avait du mal à respirer. On l’a donc transporté sans attendre aux soins intensifs néonatals. Cinq semaines plus tard, notre bébé adoré avait à peine gagné quelques onces… Il avait du mal à s’alimenter et était très mou quand nous le tenions dans nos bras. On lui a donc fait passer des tests génétiques, qui ont révélé qu’il était atteint du syndrome de Prader-Willi. C’est une affection rare du métabolisme et du tonus musculaire qui se manifeste chez les bébés par des pleurs faibles et un mauvais réflexe de succion, en plus de nuire au développement général.

Ce diagnostic nous a remplis de peur et d’inquiétude. C’est comme si nous basculions dans un monde inconnu et étrange… Nous nous sentions perdus et seuls, la tête remplie de questions quant à l’avenir de notre garçon chéri.

Les mois qui ont suivi ont été une période très sombre. Raf devait être nourri à l’aide d’une sonde qui, entrant par son nez, déposait un mélange de lait maternel et de lait maternisé dans son estomac. À cause de son retard de développement et de son faible tonus musculaire, il tardait en moyenne de six à huit mois pour atteindre les étapes habituelles de la petite enfance.

Heureusement, la lumière est apparue au bout du tunnel : nous avons reçu un appel nous annonçant qu’il y avait une place pour Raf au Centre de réadaptation MAB-Mackay, un établissement reconnu pour son expertise, son accueil chaleureux, la qualité de ses soins et l’espoir qu’il offre aux enfants et aux familles!

Raf avait 14 mois lorsque nous avons eu notre premier rendez-vous. Dès le premier contact, l’équipe du Centre s’est dévouée corps et âme pour aider Raf, lui offrant des thérapies qui ont nourri son rire et sa joie. Ces thérapeutes investis sont rapidement devenus nos guides, nos lumières.

Grâce à leur soutien bienveillant, Raf a pu surmonter une foule d’obstacles, un jour à la fois. Son premier objectif a été de s’asseoir sans aide. Ça lui a demandé de travailler très fort pour développer la force de son tronc. Une fois cet objectif réussi, les thérapeutes ont travaillé son équilibre et son tonus musculaire pour qu’il puisse ramper, atteindre des objets et, finalement, marcher. Et grâce à ces thérapies, Raf a pu découvrir son activité favorite : glisser!

L’équipe du MAB-Mackay est notre bouée de sauvetage. Vraiment. Ils comprennent nos inquiétudes quant à l’avenir de Raf et sont là pour nous lorsque nous avons besoin d’un peu plus de soutien. Pour nous, c’est comme une famille élargie. Chaque fois que nous entrons au MAB-Mackay, je vois à quel point Raf s’y sent heureux, à l’aise et en sécurité.

Notre histoire ne s’arrête pas là.

Malgré les progrès de Raf et nos nombreux épisodes de joie, nous continuons de nous inquiéter pour l’avenir de notre fils. Jusqu’ici, nous nous sommes surtout concentrés sur son développement moteur, mais il faudra maintenant travailler ses aptitudes langagières.

Imaginez le désarroi que nous ressentons lorsque nous voyons les camarades de Raf se parler entre eux à la garderie. Pour sa part, Raf babille beaucoup et peut émettre des syllabes, mais il n’arrive à prononcer que quelques mots, comme « maman », « papa » et « non ». Je me sens mal pour lui, car c’est un garçon futé, et je sais qu’au fond, il a vraiment envie de nous parler et de s’exprimer.

Nous travaillons actuellement avec notre orthophoniste du Centre MAB-Mackay pour aider Raf à coordonner les mouvements de sa langue et de ses lèvres afin de prononcer des mots. L’équipe nous a aussi enseigné des notions de langue des signes américaine (ASL), ce qui aide Raf à communiquer. Nous étudions également la possibilité d’utiliser un dispositif électronique d’aide à la communication.

Nous sommes conscients qu’à l’avenir, Raf aura toujours besoin d’un peu d’aide. Mais nous savons que le Centre MAB-Mackay sera à nos côtés pour la suite des choses. Cela nous rassure et nous remplit d’espoir pour son futur.

Vous avez toute ma gratitude.

Yael
Fière maman de Rafael