Charley

Nous avions planifié une petite fête pour révéler le sexe de notre nouveau bébé à nos familles et à nos amis. Tandis que la technicienne en échographie exerçait une pression sur mon ventre, nous tentions avec enthousiasme de discerner notre bébé sur l’écran de l’ordinateur. Soudainement, elle s’est arrêtée et a demandé à l’obstétricien de venir dans la salle d’examen. Nous savions que quelque chose clochait. Nos cœurs ont cessé de battre.

J’étais à 24 semaines de grossesse lorsque nous avons appris que notre bébé était atteint de spina bifida, ce qui signifiait qu’elle avait une ouverture dans le dos, que sa colonne vertébrale était exposée. Rien n’aurait pu nous préparer à une telle nouvelle. Comme chaque cas de spina bifida est différent, nous devions attendre que Charley grandisse pour savoir comment ses nerfs et ses muscles seraient touchés.

Peu de temps après la naissance de Charley, elle a subi une chirurgie pour refermer la peau par-dessus sa colonne vertébrale. Deux semaines et quelques opérations plus tard, notre précieuse petite fille est rentrée à la maison et notre parcours ensemble a commencé.

La vie avec Charley est faite de hauts et de bas. Chaque semaine est chargée de rendez-vous et de séances de thérapie. Heureusement, son développement se déroule bien en ce qui concerne la parole, la motricité fine et les interactions sociales. Par contre, les muscles du bas de son dos sont faibles, et elle a peu de sensations dans les jambes. Par conséquent, elle a besoin d’une marchette ou d’orthèses complètes pour se tenir debout. De plus, chaque fois qu’elle est malade, nous nous inquiétons si c’est en lien avec le spina bifida ou s’il s’agit tout simplement de problèmes normaux d’enfant comme la poussée des dents ou un rhume.

Le MAB-Mackay a joué un rôle essentiel pour aider Charley à franchir les étapes importantes qu’elle avait manquées. Elle a gagné suffisamment de force pour retenir son corps durant les séances de physiothérapie, elle a appris à manger de la nourriture normale comme le reste de la famille grâce à la thérapie de l’alimentation, et elle apprend à se vêtir toute seule avec l’aide de son ergothérapeute.

Nous nous sentons bien soutenus grâce au MAB-Mackay. La famille est toujours la bienvenue, même grand-maman participe aux séances. Charley ne se fatigue jamais du travail qu’on lui demande de faire de façon amusante et variée afin de l’aider à renforcer et améliorer son endurance sans que cela soit ennuyant ou répétitif.

Comme parents, il est important pour nous que Charley ne se sente pas laissée pour compte ou exclue alors que les autres enfants courent et sautent.

Charley vient d’avoir trois ans, et elle est coquine et pleine de fougue. Elle adore jouer avec les autres et les faire rire. À la garderie, elle est toujours entourée de beaucoup d’amis, mais elle commence à se rendre compte que d’une certaine façon, elle est différente des autres enfants de son âge.

Puisque ramper est encore son moyen de locomotion principal, son physiothérapeute a suggéré que nous fassions l’acquisition d’un « Firefly Scoot ». Ce dispositif de mobilité, qui ressemble à un fauteuil roulant, lui donne la possibilité de se déplacer par elle-même et de suivre les autres. Elle l’a même utilisé à la dans les jeux d’eau extérieurs cet été. Nous étions émus aux larmes de la voir jouer avec les autres enfants sous les jets d’eau, ravie de pouvoir pratiquer cette activité qui autrement aurait été hors de sa portée.

Nous n’avons pas eu l’occasion d’essayer le Scoot avant de dépenser 1 000 $ pour en faire l’acquisition, mais nous sommes heureux que cela réponde si parfaitement aux besoins de Charley. En fait, nous étions fiers de le montrer à une famille d’une autre petite fille atteinte de spina bifida pour voir si cela lui convenait avant qu’ils en achètent un. Je sais que le MAB-Mackay tente de mettre sur pied une bibliothèque de prêt pour ce genre d’articles, ce qui serait utile pour bien des familles qui se démènent pour élever un enfant ayant des besoins particuliers.

Il n’existe aucune guérison traitement pour l’état de Charley. Cependant, grâce à l’extraordinaire équipe du MAB-Mackay peut aider Charley à surmonter presque tous les obstacles qu’elle rencontre. Ils font tout ce qui est en leur pouvoir pour s’assurer qu’elle ne se sente jamais pas assez bonne ou pas « normale » en grandissant.

Bientôt, le MAB-Mackay offrira à Charley son premier fauteuil roulant, ce qui devrait lui apporter une plus grande indépendance quand elle est dehors et pour les plus longues distances. Le MAB-Mackay nous a également prêté une planche à station debout et une marchette afin de l’aider à se déplacer sur de courtes distances. Nous savons que le Centre sera à nos côtés alors qu’elle se prépare à relever les défis liés à l’intégration à la maternelle dans quelques années.