River

Même si nous pensions être plutôt bien préparés pour notre premier né, il peut parfois arriver des imprévus. En vérité, notre fils River est né dans l’ambulance en route vers l’hôpital! Nous ne saurons jamais exactement ce qui s’est produit, mais il est arrivé un malheur un peu avant ou au moment de l’accouchement.

Tout s’est produit beaucoup trop rapidement. À notre arrivée à l’hôpital local, alors que nous tenions notre magnifique petit garçon dans nos bras, les médecins ont tout de suite su qu’il y avait un problème. Après quelques tests, ils l’ont arraché de mes bras presque aussi rapidement qu’il était arrivé, l’envoyant par ambulance à l’Hôpital de Montréal pour enfants avec son père qui suivait tout près dans son véhicule.

Trois heures plus tard, encore sous le choc de mon accouchement inhabituel, j’ai quitté mon lit d’hôpital et j’ai couru prendre un taxi afin de les rejoindre. Je me posais de nombreuses questions et je souhaitais tellement le protéger afin qu’il passe les premiers moments de sa vie blotti contre moi. River était plutôt branché à des tubes et à de l’équipement, en plus d’avoir été placé nu dans une machine pour refroidir la température de son corps afin de maximiser la circulation sanguine dans son cerveau. J’ai dû attendre impatiemment quatre longues journées interminables avant de pouvoir le prendre de nouveau dans mes bras.

Une foule d’examens a permis de déterminer que River avait subi de graves dommages au cerveau. À six mois, il a reçu un diagnostic de paralysie cérébrale. Ce désordre affecte sa capacité de contrôler ses bras et ses jambes ainsi que d’autres fonctions musculaires. Il ne marche pas, ne peut parler de lui-même, ni faire quoi ce soit seul – mais il comprend tout et est plein de vie et de caractère!

Avec tout notre amour et notre espoir, nous étions déterminés à l’idée de trouver des moyens pour que River vive une vie heureuse et gratifiante. Nous sommes tellement chanceux d’avoir trouvé le MAB-Mackay, où River a profité chaque semaine de physiothérapie, d’ergothérapie et d’orthophonie depuis qu’il a 18 mois. Nous avons collaboré en tant qu’équipe parent-thérapeute afin d’améliorer sa mobilité et sa force, et de trouver des façons de l’aider à interagir avec le monde qui l’entoure.

Nous étions ravis lorsque River a été accepté dans leur programme scolaire spécialisé à l’âge de quatre ans. Ce programme offre des thérapie intégrées à la journée scolaire. C’est une libération pour nous de savoir qu’il est entouré par tant de professionnels attentionnés chaque jour. Lorsque River a commencé l’école, le MAB-Mackay lui a donné son premier fauteuil roulant, personnalisé selon ses besoins. Par la suite, son enseignante et ses thérapeutes ont commencé à travailler avec lui en communication augmentative. Il s’agit d’une approche qui l’a ouvert vers le monde et qui a véritablement enrichi sa vie.

En tant que maman de River, j’ai défendu ses intérêts et j’ai parlé en son nom, en me battant afin de convaincre les gens qu’il est vraiment intelligent et entièrement capable de tout comprendre. Les spécialistes du MAB-Mackay l’ont introduit à des outils qui ont prouvé à quel point j’avais raison à ce sujet!

Grâce à un ordinateur spécial branché à des touches sur l’appui-tête de son fauteuil roulant, River peut communiquer comme il n’avait jamais pu le faire auparavant. La fonctionnalité de sortie vocale permet à River de réellement parler afin d’exprimer ses sentiments et ses besoins et elle fournit également un aperçu de sa merveilleuse personnalité et de son excellent sens de l’humour.

Même si nous avons toujours su qu’il avait énormément de choses à dire, c’est tout de même incroyable pour nous de l’entendre nous dire dans ses propres mots : « Nous allons à la piscine et à l’épicerie avec papa » ou « Je veux aller à Ottawa visiter grand-papa ».

River est maintenant âgé de sept ans et il est en première année. Il est super sociable, aime interagir avec tous ceux qu’il rencontre et a un sourire charmant qui lui permet de séduire tout le monde. Il aime les livres et la musique, jouer à la cachette, nager et faire des folies avec sa petite sœur et meilleure amie Sky (prise en photo ici).

Les portes continuent de s’ouvrir pour River. Son équipe l’a récemment présenté à une toute nouvelle technologie qui fait actuellement le suivi de ses mouvements oculaires sur une tablette afin de générer des paroles. Il s’agit de la prochaine étape de son parcours de communication.

C’est rassurant de savoir qu’il y a des personnes véritablement dévouées et au cœur énorme comme notre équipe au MAB-Mackay qui sont engagés à fournir des possibilités à des enfants comme River afin de réaliser leur plein potentiel et de participer activement à la vie quotidienne.

Anna, fière maman de River