Peyton

Un matin, au cours de la troisième semaine de maternelle de Peyton, elle s’est tournée vers nous et nous a demandé « est-ce qu’il y a quelque chose qui cloche avec mes yeux ? » Certains enfants plus âgés à l’école la taquinaient. Ils disaient qu’ils n’aimaient pas ses yeux et qu’ils les dégoutaient. Alors qu’elle s’est mise à pleurer, elle nous a regardés et a demandé : « Est-ce que je suis vraiment aveugle d’un œil ? »

Notre fille Peyton est née avec un syndrome génétique rare qui cause le sous-développement du nerf optique et des mouvements oculaires involontaires. Elle est considérée comme aveugle et n’a pas ou peu de vision dans l’œil gauche.

On nous a appris la condition de Peyton peu de temps après sa naissance. Nous sommes passés de nous poser des questions normales, telles que « que fera-t-elle lorsqu’elle sera grande ? », à se soucier de son avenir à beaucoup plus court terme. Est-ce que Peyton pourra tout voir ?

Sera-t-elle capable de lire, d’écrire et de marcher correctement comme les autres enfants ? Sera-t-elle apte à vivre une vie normale ? Et surtout, quelle était la prochaine étape ?  Heureusement, c’est à ce moment que le Centre MAB-Mackay est entré dans notre vie. Plusieurs grandes étapes qui se produisent naturellement dans la vie des enfants semblaient inatteignables pour Peyton. Avec l’aide et le dévouement de ses thérapeutes chez MAB-Mackay, elle a surmonté ce qui lui semblait être à l’époque des défis insurmontables, comme ramasser de la nourriture avec une fourchette et la mettre dans sa bouche, ou sauter sur un pied.

Malgré ses difficultés de perception de la profondeur, elle a appris à monter et à descendre des escaliers en toute sécurité. En tant que parents, c’est incroyable de la voir courir, jouer, faire du vélo et danser comme les autres enfants de son âge.

D’autres éléments qui ont posé problème à Peyton étaient la lecture et l’écriture. Avec les outils visuels recommandés par MAB-Mackay et le soutien qu’elle a reçu, elle est maintenant capable de suivre le rythme de ses camarades de classe. Dans ses temps libres, nous la trouvons souvent absorbée par un livre ou en train d’écrire des histoires et poèmes.

Par-dessus tout, la persévérance et les triomphes de Peyton lui ont appris à avoir confiance en elle. En dépit du traitement cruel qu’elle reçoit parfois d’autres enfants, Peyton connait sa valeur et refuse de laisser un comportement blessant l’affecter. Dans ses mots, « Dieu m’a fait comme ça parce que je suis spéciale. Peut-être que Dieu veut que j’aide d’autres enfants qui sont eux aussi spéciaux. »

Peyton vient d’avoir 8 ans et a déjà beaucoup réfléchi à son avenir. Elle veut devenir une espionne, car elle aime résoudre des mystères et est toujours prêter à relever un défi.

La bataille de Peyton n’est pas terminée. Elle continuera à faire face à des défis à mesure qu’elle grandira, mais c’est rassurant de savoir que MAB-Mackay continuera d’être là pour elle. Elle est présentement en troisième année et l’un des objectifs que Peyton s’est fixés est d’apprendre à lire et écrire en lettres attachées, comme le reste de ses camarades de classe.

-Bethany, la fière maman de Peyton