Matteo

C’est difficile de dire le moment exact où nous sommes tombés en amour avec le Centre de réadaptation MAB-Mackay. C’était probablement un peu après la période de récupération de notre fils Matteo à la suite de la greffe de cellules souches réussie, lorsqu’il a été pris en charge par le personnel le plus remarquable.

Notre histoire commence alors que Matteo n’avait que 7 mois. On lui a diagnostiqué le syndrome de Hurler (MPS1), une maladie génétique extrêmement rare dont la plupart des médecins avaient seulement entendu parler dans les livres médicaux. Nous n’oublierons jamais le moment lorsque les médecins nous ont déclaré que nous avions plus de chances de gagner à la loterie que d’avoir un enfant atteint de cette maladie. À la suite de cette nouvelle dévastatrice, nous avons cherché sans relâche des solutions afin d’aider Matteo à vivre les épreuves qu’il devrait surmonter par la suite.

Après la greffe de cellules souches à l’hôpital quelques mois plus tard, Matteo a dû avoir recours à des séances d’intensives de physiothérapie et d’orthophonie afin de l’aider à combler ses retards importants sur le plan du développement. Malheureusement, nous avons dû nous mesurer à un autre défi de taille, car Matteo n’avait pas le droit de mettre pied dans les endroits publics étant donné que son système immunitaire était trop faible. Nous ne pouvions donc pas prendre le risque qu’il devienne malade.

Nous avons communiqué avec notre centre local dans l’espoir qu’ils puissent nous fournir des services à domicile pour Matteo. Après avoir pris connaissance de notre histoire, on nous dit qu’on ne pourrait rien faire pour aider notre jeune garçon. La situation et le diagnostic de Matteo étaient beaucoup trop complexes pour eux. Nous nous en souvenons comme si c’était hier : nous nous sentions découragés et indignés en raison de leur insensibilité.

Nous étions si découragés et ignorions comment fournir à Matteo les soins vitaux dont il avait besoin. La solution de rechange aurait été l’embauche d’un thérapeute privé, mais cette option était impossible pour nous. Nous luttions déjà à titre de famille à revenu unique élevant un bambin ayant des besoins spéciaux qui nécessitait tant d’attention en raison des rendez-vous médicaux et des suivis interminables.

C’est alors que j’ai communiqué avec le MAB-Mackay. Je pleurais littéralement, car je ne savais plus vers qui me tourner. Nous connaissions déjà cette institution remarquable étant donné que Matteo était né avec une perte auditive grave et avait reçu des services d’audiologie et d’orthophonie de leur part alors qu’il était bambin. Noyés de désespoir, nous avons tendu la main vers la directrice de programmes, qui a pris le temps de nous écouter et de nous réconforter.

Il a tant accompli grâce à leur aide – l’une des choses dont il est le plus fier a été de représenter le MAB-Mackay dans le cadre d’une course compétitive pour des enfants ayant des besoins spéciaux. À titre de parents, nous avons vécu un moment véritablement incroyable alors que nous regardions notre fils accomplir quelque chose qui aurait sinon été hors de sa portée.

Une semaine plus tard, elle nous a rappelés avec la nouvelle la plus réjouissante que nous avions eu l’occasion d’entendre depuis un bon moment! Le MAB-Mackay est venu à notre rescousse et nous a offert de prendre des dispositions exceptionnelles afin de fournir à Matteo la thérapie dont il avait tant besoin, dans notre domicile, jusqu’au moment qu’il pouvait venir au Centre.

C’est en raison du travail acharné remarquable du personnel attentionné du MAB-Mackay que Matteo a finalement appris à ramper, puis à se tenir debout et éventuellement à marcher de lui-même. Nous n’oublierons jamais combien nous avons pleuré lorsque Matteo a prononcé ses premiers mots lors de l’une des séances de thérapie.

Grâce à votre générosité, le MAB-Mackay est ici pour nous et pour 4 000 autres vraies personnes de la communauté chaque année. Ils fournissent une assistance essentielle aux bébés et aux enfants atteints d’une déficience physique, et aux personnes de tous âges, aveugles ou avec une déficience visuelle, sourdes ou avec une déficience auditive.

Nous sommes éternellement reconnaissants envers la merveilleuse équipe du MAB-Mackay, parce que sans elle, notre petit garçon ne serait pas là où il est aujourd’hui. Matteo est maintenant en première année dans une école régulière et il réussit beaucoup mieux que nous l’aurions espéré.

Il y a encore tant de défis qui se dresseront devant Matteo alors qu’il combat cette maladie évolutive et ses effets. Toutefois, avec le MAB-Mackay à nos côtés, nous savons que nous pouvons donner à Matteo la meilleure chance de vivre une vie normale.

Meilleurs voeux,

Angie et Jonathan
Fiers maman et papa de Matteo