Maryam

Je n’oublierai jamais cette journée ni le vide que j’ai ressenti.

Quand je me suis assise sur la chaise du spécialiste de la vue, il m’a tendu une boîte de mouchoirs et m’a annoncé la nouvelle : je devenais lentement aveugle.

« Tu vas devoir abandonner tes activités autonomes, m’a dit le médecin. L’école sera trop difficile et tu auras du mal à trouver un petit ami », a-t-il ajouté. J’ai posé quelques questions, cherchant un espoir auquel m’accrocher. « Pourquoi devrais-je placer une sentence de mort au-dessus de ta tête? » m’a-t-il répondu.

En quittant le bureau du médecin, je me souviens de ne pas avoir regardé des deux côtés de la rue avant de la traverser. Ça n’avait plus d’importance.

Ce soir-là, en allant me coucher, j’ai eu peur de fermer les yeux, par crainte de ne plus rien voir à mon réveil le lendemain matin.

Cette nouvelle réalité tranchait nettement avec ma personnalité. J’avais toujours été fonceuse, ambitieuse et positive. Je plongeais tête première dans la vie.

Adolescente, mes problèmes de vision se limitaient à ne pas distinguer certaines couleurs comme brun et violet, ou gris et lilas. Ce n’était pas bien important.

À 21 ans, alors que j’étais en voyage spontané en sac à dos avec une amie en Grèce, j’ai remarqué pour la première fois que j’avais des problèmes. Étant dans un environnement inconnu, je marchais plus lentement, je faisais plus attention et je penchais beaucoup plus la tête vers le sol. Faire la différence entre des marches et des surfaces plates ou encore voir dans le noir devenait plus difficile.

Lorsque je suis rentrée à la maison après mon voyage, j’ai commencé à sentir que je perdais mon sens de l’autonomie. J’avais l’habitude de sortir avec des amis pour prendre un café, magasiner, rire. Maintenant, ma zone de confort devenait lentement plus restreinte.

Je ne voulais pas que les gens me voient trébucher et avoir l’air maladroite, je ne m’éloignais donc pas trop de la maison. Pendant un certain temps, j’ai continué d’aller au gym, car j’aimais m’entraîner, mais j’utilisais toujours le même appareil pour être plus en sécurité. J’ai tenté d’aller à un rendez-vous
galant, mais j’ai été gênée de tenir le menu à l’envers et je me suis perdue en revenant de la salle de bain.

Rapidement, mon parcours a mené à un diagnostic de rétinite pigmentaire, une maladie génétique qui provoque la perte de la vision périphérique de même que des problèmes de perception de la profondeur et de sensibilité à la lumière. J’ai senti que mon monde se refermait sur moi et que je me résignais.

Alors que je sombrais dans la dépression, j’ai décidé qu’il me restait un choix : je pouvais abandonner ou continuer à avancer. Il était temps de repartir à zéro.

J’ai commencé à fouiller sur Internet, cherchant désespérément des histoires de réussites de personnes ayant cette maladie. L’histoire d’April Lufriu, qui a remporté le concours Mrs. America en 2011 et le concours Mrs. World l’année suivante, m’a inspirée. Je lui ai écrit un courriel et elle m’a répondu en me parlant de son expérience avec des paroles d’espoir et d’encouragement. « Ça me fait chaud au cœur en fait de constater à quel point tu es positive et que la vie ne gâchera pas tes projets de bonheur, m’a-t-elle répondu. On appelle ça l’ESPOIR! »

C’est à peu près à cette époque qu’on m’a suggéré de communiquer avec le MAB-Mackay, et je suis vraiment ravie de l’avoir fait. C’était comme un tout nouveau départ pour moi.

Tout le monde a été tellement accueillant et prêt à faire un petit extra pour m’aider à trouver des solutions à tous les défis auxquels je faisais face. Ils m’ont permis de me sentir en sécurité et comprise.

Parmi les personnes spéciales que j’ai rencontrées au MAB-Mackay se trouve Kate qui m’a enseigné à me déplacer avec une canne blanche. C’était une étape importante, car cela signifiait exposer ma vulnérabilité aux autres. Je voulais toutefois briser mon isolement, j’ai donc adopté la canne, qui est devenue un symbole de transformation. En formation, pour m’obliger à sortir de ma zone de confort, j’ai choisi une des parties les plus exigeantes de la ville qui comprenait la station de métro Berri- UQAM et les rues pavées du Vieux-Port. C’est génial de pouvoir dorénavant de nouveau me déplacer seule en ville, maintenant que j’ai plus confiance en ma mobilité.

C’est Sara qui m’a aidée à me réajuster pour mes études. Quand je lui ai dit que je voulais abandonner l’école, car je ne pouvais plus lire, elle m’a aidé à trouver des solutions. Elle m’a donné un cours de 6 mois en braille intégral, une expérience qu’elle a rendue fort amusante. J’ai ainsi pu éprouver un véritable sentiment d'accomplissement, et c’est maintenant très utile dans mes présentations puisque je suis de retour à l’université.

D’autres spécialistes du MAB-Mackay m’ont aidé à acquérir des techniques indépendantes en cuisine et à réorganiser l’éclairage chez moi pour que je puisse mieux fonctionner. Ils m’ont enseigné plusieurs trucs et m’ont montré des applications particulières sur mon téléphone intelligent. De plus, ils m’ont guidé vers une carrière de rêve en m’aidant à voir des qualités et des habiletés professionnelles que je ne pensais pas avoir.

J’ai tellement appris au MAB-Mackay, et j’ai depuis repris confiance et je vois de nouveau la vie de façon positive. Le personnel m’a montré que tout est possible, même avec ma perte de vision. J’ai commencé à pratiquer le kickboxing et je termine un certificat en relations publiques et un autre en entrepreneuriat à McGill. J’ai aussi commencé à m’exercer à l’art oratoire. Mon objectif est de lancer ma propre entreprise de coach de vie.

Sans vous, rien de tout cela n’aurait été possible!

Alors me voici ici aujourd’hui. Je suis aveugle au sens de la loi. J’arrive seulement à voir ce qui se trouve à mes côtés et non pas directement devant moi. Personne ne sait si je vais perdre complètement la vue, et le temps que cela pourrait prendre. Je refuse toutefois que cela m’empêche de réaliser mes rêves. Ma vision de la vie est dorénavant claire, et je sais que le MAB-Mackay m’accompagnera dans ette voie.

Avec mes remerciements chaleureux,

Maryam, 29 ans et la tête emplie de rêves