Manon

Imaginez une journée typique.

Vous vous levez, vous vous versez une tasse de café, vous lisez les quotidiens, vous envoyez les enfants à l’école, vous vous habillez et vous vous rendez au travail.

Maintenant, imaginez accomplir tous ces gestes sans avoir la vue.

Il s’agit de ma réalité quotidienne.

Le tout a commencé il y a 20 ans. Tout d’abord, j’éprouvais de la difficulté à voir après un changement d’éclairage. Bien rapidement, lire le courrier ou des livres est devenu difficile. Au fur et à mesure que ma vision périphérique a à baissé, j’ai commencé à perdre mon équilibre, à trébucher et à me heurter contre des objets.

Les médecins m’ont annoncé que ma baisse de vision était le résultat d’une maladie rare appelée syndrome de Wolfram qui commence à la suite du diabète à un très jeune âge. Ils m’ont appris que d’ici quelques années, je serais complètement aveugle. J’étais absolument pétrifiée.

Je me sentais complètement perdue et seule, et je me suis tranquillement repliée sur moi-même. Mes amies ont graduellement commencé à disparaître également. Elles ne savaient tout simplement pas comment échanger avec une personne aux prises avec une perte de vision. De plus, je ne parvenais plus à participer aux activités que je faisais auparavant avec elles.

J’éprouvais tant d’émotions. Je ressentais du déni, de la honte et le sentiment d’être prise au piège. Je me suis isolée dans l’appartement du sous-sol et je refusais d’en sortir pendant des semaines. Je me posais des questions comme : comment arriverais-je à travailler, à tenir une maison, à fonder une famille…? Comment pourrais-je mener une vie normale?

Malheureuse et n’ayant personne vers qui me tourner, j’ai suivi les conseils de mon ophtalmologiste et j’ai communiqué à contrecœur avec le MAB-Mackay. Je ne savais pas à quel point ce serait un tournant de ma vie.

Depuis que j’étais devenue aveugle, je n’avais jamais cru possible de pouvoir lire de nouveau, préparer un repas pour ma famille, utiliser un ordinateur, obtenir un emploi ou me faire des amis. Je dois tant au MAB-Mackay d’avoir rendu toutes ces choses possibles, et bien plus encore. 

Ils m’ont montré comment fonctionner de nouveau et accomplir toutes les activités de la vie quotidienne que je tenais pour acquises avant de perdre la vue. Dans la cuisine, ils m’ont montré comment couper et hacher de façon sécuritaire, et même à identifier le sel, le poivre et les électroménagers avec le Braille. J’ai appris à prendre soin de moi de nouveau, à organiser mes vêtements, à me mettre du maquillage et à me coiffer le matin. Ils m’ont appris à utiliser un ordinateur doté d’un clavier spécial et d’un logiciel de synthèse vocale, qui me permet d’être connectée au monde.

Le MAB-Mackay m’a appris à marcher de façon sécuritaire à l’extérieur, grâce à des stratégies avec une canne blanche et en écoutant le bruit des voitures sur la rue. Ils m’ont même aidé à trouver une carrière et à devenir certifiée à titre de massothérapeute. Je fais maintenant partie de la société et je suis fière d’avoir mon propre revenu et de contribuer à ma famille.

Grâce à leur compréhension et à leur empathie, ils m’ont remis sur la bonne voie. Grâce à eux, je ne me sens plus inutile et perdue. Sans le MAB-Mackay, je ne pense pas que j’aurais pu continuer à vivre.

Ce qui importe le plus, c’est que le MAB-Mackay m’a aidé à trouver le courage et la capacité de devenir une mère. Ne pas être en mesure de voir le visage de mon fils est une dure réalité de ma vie, avec laquelle j’ai appris à vivre. Cependant, je suis heureuse de pouvoir l’élever et prendre soin de lui. Cela va bien au-delà des techniques de soin d’un enfant qu’ils m’ont apprises comme changer sa couche ou prendre sa température sans voir. J’ai prouvé à mon fils, et à moi-même, comment être forte, comment aimer et comment persévérer. Mon amour pour lui me maintient en vie.

Mon cheminement avec le MAB-Mackay est loin d’être terminé. J’aurai besoin d’eux pour m’aider à apprendre les itinéraires d’autobus, à comprendre les mises à niveau logicielles sur mon ordinateur, à adapter mes nouveaux électroménagers à la maison, et même à me préparer pour un chien-guide. C’est rassurant de savoir qu’ils seront là pour moi, m’enseignant des stratégies pour aider mon fils alors qu’il atteint l’adolescence. Avec votre soutien, je sais que je pourrai compter sur eux afin de m’aider à l’avenir.

Manon

Une cliente des plus reconnaissantes…