Jack

Tout a commencé un dimanche soir alors que Jack avait près de quatre mois. Il s’est réveillé en pleurs et avait une forte fièvre. Heureusement, nous avons pu obtenir un rendez-vous d’urgence avec notre médecin de famille le lendemain matin à 8 heures. Entre-temps, nous lui avons donné du Tylenol pour tenter d’apaiser sa douleur…

Le lendemain matin à la clinique, le médecin nous a demandé de revenir le voir si la fièvre persistait jusqu’au mercredi. Il nous a expliqué que nous n’avions rien à craindre, tant que Jack buvait au moins la moitié de sa quantité habituelle de préparation pour nourrisson. Mais au fil de la journée, Jack est entré en léthargie. Nous avons donc décidé de l’amener sans tarder à l’hôpital pédiatrique de notre région. Une fois à l’urgence, Jack a eu des crises d’épilepsie, et ce n’est que plus tard qu’on nous a confirmé qu’il avait développé une méningite bactérienne – une infection qui entraîne l’inflammation des membranes qui entourent le cerveau et qui peut avoir des conséquences graves, voire mortelles, si elle n’est pas traitée rapidement.

Heureusement, l’infection a été maitrisée, et Jack s’en est sorti en véritable héros. Toutefois, le liquide dans son cerveau a endommagé son ouïe, et il s’est retrouvé avec une perte auditive bilatérale de modérée à grave.

En tant que parents, nous ne savions pas du tout comment élever un enfant qui a une déficience auditive. Au début, nous croyions qu’il existait une solution toute simple pour que les choses rentrent dans l’ordre… un peu comme le port de lunettes peut aider quelqu’un qui a des problèmes de vision. Ainsi, lorsque Jack était suffisamment rétabli pour quitter l’hôpital, nous l’avons amené pour des prothèses auditives. Mais peu après, lorsqu’on nous a orientés vers le Centre MAB-Mackay, nous avons compris que c’était plus compliqué que cela.

On nous a expliqué que notre fils devait absolument être exposé à des sons pour acquérir des aptitudes langagières et se développer normalement. Sans cela, sa compréhension du monde et son potentiel seraient entravés.

Lorsque Jack avait six mois, nous avons commencé à l’amener au MAB-Mackay chaque semaine pour qu’il rencontre une équipe d’audiologistes et d’orthophonistes. Nous avons notamment participé à des séances en groupe avec d’autres familles dont un enfant avait une perte auditive. Cela permettait aux enfants de jouer entre eux et à nous, les parents, d’échanger sur notre réalité. Une équipe de spécialistes a également visité la garderie de Jack pour donner au personnel des conseils sur l’acoustique des salles et les besoins de notre enfant.

Pour que Jack puisse rattraper son retard, son exposition à des sons doit être aussi précise et ininterrompue que possible.

Pour que Jack puisse rattraper son retard, son exposition à des sons doit être aussi précise et ininterrompue que possible. De plus, puisqu’il y a toujours un risque que son ouïe diminue de nouveau, il doit subir des examens régulièrement pour qu’on puisse ajuster rapidement ses appareils auditifs au besoin.

Puis, la pandémie a frappé. Du jour au lendemain, nous avons tous été plongés dans une nouvelle et étrange réalité.

Tout au long du confinement, les spécialistes du Centre MAB-Mackay ont gardé contact avec nous. Jack a même eu droit à des séances d’orthophonie virtuelles pour l’aider à rattraper son retard dans la prononciation de certains sons. Lorsque le Centre a rouvert ses portes il y a quelques mois, Jack a pu reprendre ses examens d’audiologie (dans le respect des mesures sanitaires, évidemment). Les spécialistes du Centre ont alors découvert qu’il avait de la difficulté avec les fréquences élevées et qu’il avait besoin d’un nouvel appareil auditif pour pallier cette lacune. Aussitôt que Jack a reçu cet appareil, ses réactions ont changé du tout au tout et il a rapidement montré des progrès en acquisition du langage.

Le parcours de Jack est loin d’être terminé. Au cours des dernières semaines, son ouïe s’est détériorée, après deux ans de stabilité. Nous songeons maintenant à la possibilité d’un implant cochléaire, ce qui impliquerait une intervention chirurgicale pour insérer un petit appareil électronique permettant de contourner la partie endommagée de son oreille. Cela nécessiterait une réadaptation auditive continue pour aider Jack à identifier les sons et à leur associer des significations.

Au-delà de cette étape importante, notre objectif est de voir Jack intégrer une classe de maternelle normale l’an prochain.

Votre soutien nous apporte une paix d’esprit. Grâce à votre générosité, nous savons que le Centre MAB-Mackay sera présent pour donner à Jack les outils qu’il lui faut pour vivre une enfance heureuse et épanouissante.