CHIARA

« Quel est le jouet préféré de Chiara? » m’a demandé la thérapeute de ma fille, qui avait alors un an. « Il sera bien utile lors de sa thérapie. »

Contrairement à la plupart des parents, qui pourraient facilement nommer la peluche ou le jouet favori de leur enfant, j’ai dû m’arrêter pour réfléchir.

« Elle n’en a pas », lui ai-je répondu. Chiara a beaucoup de mal à voir les objets, donc elle peine à interagir avec les jouets en général.

Notre petite fille, Chiara, est maintenant âgée de deux ans et demi. Elle remplit notre quotidien de bonheur et de sourires enchanteurs. Par son tempérament doux et attentionné, Chiara gagne le cœur de tous ceux et celles qui la rencontrent. Elle se laisse facilement prendre dans les bras en poussant un petit rire ou en reposant sa tête doucement sur ton épaule. Bien qu’elle ne parle pas, elle est capable de rire et même de se disputer avec son père!

Lorsque Chiara avait seulement quatre mois, nous avons constaté que son regard était absent. On nous avait pourtant dit que les bébés naissaient avec une vue faible, mais qu’ils pouvaient reconnaître le visage de leur mère et y réagir après quelques mois. Ses muscles semblaient également manquer de tonus.

Nous avons demandé l’avis de différents spécialistes sur ce comportement inquiétant. Ceux-ci ont trouvé chez Chiara une mutation génétique rare, qui aurait des répercussions sur son développement. Nous étions assaillis de questions : quelles seront les conséquences pour l’avenir de notre petite? Comment devronsnous prendre soin d’elle? Hélas, les spécialistes avaient peu de réponses à nous offrir. Nous nous sentions parfois submergés par la confusion et l’impuissance.

Heureusement, nous avons repris espoir grâce au Centre MAB-Mackay.

Une semaine après le premier anniversaire de Chiara, nous avons découvert ce centre qui transformerait la vie de notre fille. Malgré nos inquiétudes initiales – nous n’avions jamais entendu parler du Centre MAB-Mackay et ne savions pas à quoi nous attendre – nous avons vite rencontré une formidable équipe de spécialistes qui ont su libérer le potentiel de Chiara et répondre à nos questions. Après des mois de lourdes émotions, nous nous sentions enfin rassurés et compris.

Les thérapeutes ont commencé par aider Chiara avec sa vue. La capacité à reconnaître des objets lui permettrait de tendre la main pour les attraper et, ultimement, de ramper et de marcher. L’enjeu pour Chiara n’était pas sa vue, mais le mécanisme dans son cerveau permettant de traiter les messages visuels. Grâce à de nombreuses séances de thérapie visuelle adaptée, Chiara a réussi à fixer, puis à suivre des objets du regard. Elle est maintenant capable de prendre des jouets dans ses mains.

Une fois cette aptitude acquise, les thérapeutes se sont penchés sur la motricité, la coordination et la communication de Chiara. Chaque séance était planifiée avec soin pour aider Chiara à renforcer ses jambes et ses bras. Le résultat? Elle peut maintenant se redresser et tenir un objet par elle-même. Comme elle ne parle pas, les thérapeutes ont mis à sa disposition des pictogrammes pour s’exprimer et dire « oui » ou « non ». On lui a aussi présenté des jeux sur ordinateur et des applications pour tablette conçus pour exercer ses aptitudes.

Et le soutien du Centre MAB-Mackay ne s’arrête pas là. Nous avons participé à des séances de discussion en groupe avec d’autres parents vivant une situation semblable. L’équipe du Centre a pris les mensurations de Chiara afin de lui préparer une poussette adaptée et une planche à station debout. De plus, Chiara a reçu des lunettes personnalisées à montures roses flexibles.

Les soins attentionnés de l’équipe du Centre MAB-Mackay, ainsi que la collaboration des différents spécialistes prenant soin de Chiara, nous rendent très confiants et tranquilles d’esprit.

Pour un parent, il est si important de savoir que son enfant reçoit les meilleurs soins et le plus grand soutien. Le MAB-Mackay a fait toute la différence.

Chiara pratique avec sa planche à station debout au MAB-Mackay

Notre fille a énormément progressé dans divers aspects de son développement, et nous en sommes immensément fiers!

Nous avons célébré sa plus grande réussite durant le dernier temps des Fêtes : elle a développé suffisamment de force dans ses jambes pour faire quelques pas ! C’est un immense exploit, même si elle y est arrivée avec l’aide de son thérapeute ou de mon mari.

Sans votre soutien, Chiara n’aurait pas pu faire autant de progrès.

Même durant la pandémie, les thérapeutes du Centre MAB-Mackay ont maintenu leur engagement envers Chiara. Ils et elles ont organisé des séances Zoom régulières durant le confinement du printemps dernier et m’ont enseigné – à l’aide d’une poupée grandeur nature – comment prendre Chiara dans mes bras de façon à favoriser la mobilité de ses jambes. Quand elle est devenue trop grande pour sa planche à station debout, notre physiothérapeute nous en a amené un nouveau et a effectué les ajustements requis.

Les mots manquent parfois aux parents pour exprimer leur besoin d’être rassurés quant aux bons soins de leur enfant. Nous vous remercions pour votre générosité, qui permet de réellement faire avancer les choses.

Notre histoire ne se termine pas ici.

Chiara a fait d’incroyables progrès et poursuit ses efforts pour atteindre son plein potentiel. Comme des mesures supplémentaires ont été mises en place pour prévenir la transmission de la COVID-19, nous continuons de venir au Centre pour ses thérapies hebdomadaires. Notre fille commence à maîtriser ses bras et à tenir des objets d’une main, puis de l’autre. Elle apprend aussi à manger à l’aide d’une cuillère.

Élever un enfant vivant avec une déficience majeure représente un grand défi, qui peut être source de solitude. Grâce aux dons de gens comme vous, nous pouvons dormir l’esprit tranquille, car le Centre MAB-Mackay sera là pour offrir à Chiara la thérapie et les outils requis pour vivre une enfance heureuse et comblée.

Lysa, fière maman de Chiara