Par une belle journée printanière, le soleil faisait fondre les derniers glaçons. Les Montréalais se délectaient dans la chaleur des rayons du soleil, alors que nous marchions avec appréhension au rendez-vous de notre fils avec son pédiatre. Il s’agissait d’une journée que nous n’oublierons jamais, car notre monde a été complètement bouleversé.

En mai 2014, nos magnifiques garçons jumeaux, Avi et Eli, sont venus au monde dans la hâte, dix semaines avant terme. Ils ont immédiatement eu besoin de soutien pour respirer et ont passé par la suite au-delà de six semaines dans l’unité des soins intensifs néonatals. Il a fallu attendre deux semaines avant que nous puissions tenir nos bébés dans nos bras une première fois; le temps s’est arrêté alors que nous attendions anxieusement ce moment.

S’occuper d’un nouveau-né est difficile dans les meilleures conditions; nous avons rapidement compris que s’occuper de deux bébés prématurés serait extraordinairement difficile. Avi n’a pas fait ses nuits complètes avant d’avoir atteint l’âge de huit mois. Et après six mois, nous avons commencé à remarquer qu’Eli franchissait des jalons, comme de s’asseoir sans aide, ce qu’Avi ne faisait pas. C’est alors qu’est arrivée cette journée ensoleillée du printemps où notre pédiatre a prononcé deux mots qui nous ont coupé le souffle : paralysie cérébrale.

Comment cela pouvait-il être vrai? Assurément, Avi devait simplement accuser des retards de développement? Nous nous sommes dit qu’il s’agissait peut-être de quelque chose de passager, que les choses reviendraient à la normale avec le temps! Toutefois, après trois longues semaines sans sommeil, où nous nous sommes relayés afin de pleurer inconsolablement et de nous réconforter l’un l’autre, un neurologue a confirmé le diagnostic. Nous avons ainsi perdu notre innocence.

Ultimement, Avi a reçu un diagnostic de diplégie cérébrale spastique, une déficience motrice qui affecte les jambes plus que les bras. Il s’agit d’un état chronique perpétuel causé par une hémorragie cérébrale qui se produit habituellement in utero ou à la naissance et pour lequel il n’y a aucun guérison. Nous nous considérions comme chanceux qu’Avi ait reçu son diagnostic à 11 mois. De nombreux enfants au Québec ne reçoivent le diagnostic qu’après 18 mois, et c’est uniquement avec un diagnostic qu’un enfant peut être orienté vers un centre de réadaptation pour une intervention précoce. Nous avons été chanceux : nous avons été admis au MAB-Mackay avant qu’Avi ait 16 mois.

Il a immédiatement été inscrit à leur programme d’intervention précoce, qui comportait un programme hebdomadaire de physiothérapie, d’ergothérapie et d’orthophonie. Au début, Avi ne pouvait se rouler que de l’avant vers l’arrière. Il n’était pas en mesure de s’asseoir sans aide, de se relever en position assise depuis la position couchée, d’utiliser ses mains pour prendre quoi que ce soit, ni même de parler.

Nous sommes si heureux de faire état que presque un an et demi plus tard, Avi peut maintenant ramper et s’asseoir de lui-même. Il est également en mesure de se nourrir, récite depuis des livres et chante de mémoire. Il a appris à marcher avec une marchette et a acquis des aptitudes motrices fines. Ses progrès sont réels – certains les appelleraient même d’extraordinaires. Nous appelons cela de l’espoir.

Récemment, le MAB-Mackay a ajouté l’hydrothérapie à son programme hebdomadaire de physiothérapie. Avi est un « enfant d’eau » et il adore absolument le temps qu’il passe dans la piscine. Les propriétés d’apesanteur de l’eau l’aident à mieux maîtriser de nouveaux patrons de mouvements et à acquérir de la force fonctionnelle, le tout d’une façon amusante et excitante.

Il faut des personnes spéciales pour travailler dans un environnement où les enfants souffrent et luttent tous les jours. Nous éprouvons beaucoup d’admiration pour l’équipe entière. Leur optimisme, leurs encouragements pour les enfants et les parents, et les regards complices qu’ils échangent avec nous qui disent : « Je comprends, je suis ici pour vous, vous pouvez compter sur moi » ont une résonance profonde chez moi.

Le fardeau émotionnel que nous endurons alors que nous regardons un jumeau courir dans le corridor, alors que l’autre peine à ramper quelques pieds est inexprimable. Chaque jour, une plaie est rouverte, et la douleur est aussi fraîche qu’elle l’était lorsqu’Avi a reçu son diagnostic.

Ce qui ressort le plus de notre expérience avec le MAB-Mackay et son équipe tout entière, ce sont l’encouragement et le support constants, les sourires chaleureux contagieux et les paroles toujours réconfortantes. Rien de tout cela n’aurait été possible sans vous!

Alana et Aren – Fière maman et papa d’Avi​