Alynah

Je me souviens encore du silence qui régnait dans la pièce lorsque notre pédiatre nous a annoncé que notre petite fille était aveugle ou malvoyante. Le temps a semblé s’arrêter pendant que des centaines de questions se bousculaient dans nos têtes.

Alynah n’avait que quelques semaines lorsque j’ai remarqué qu’elle n’établissait pas de contact visuel pendant l’allaitement. Rapidement, je me suis rendu compte que ses yeux semblaient s’égarer.

Cette période a été très sombre pour moi, et j’ai beaucoup pleuré. Comme maman, il m’était très douloureux de constater que mon bébé ne me regardait pas et ne me souriait pas. Ne pas être en mesure d’établir ce lien avec Alynah était très difficile. J’ai tenté de me rassurer, espérant qu’elle se développait simplement à un rythme différent de celui de son grand frère.

J’ai rapidement fait part de mes préoccupations à notre pédiatre. Après quelques tests, elle a prononcé ces paroles qui ont changé notre vie à tout jamais.

Après une semaine d’attente qui m’a paru être une éternité, nous avons obtenu un rendez-vous au service d’ophtalmologie de l’Hôpital de Montréal pour enfants. On a diagnostiqué à Alynah une forme d’albinisme oculocutané, une condition génétique rare qui cause une myopie ou une hypermétropie sévère, une faible perception de la profondeur et une grande sensibilité à la lumière.

J’ai su immédiatement que j’aurais besoin d’une recommandation pour le MAB-Mackay.

Élever un enfant avec une déficience visuelle est une source quotidienne d’anxiété, d’inquiétude et de crainte. La peur de l’inconnu est extraordinaire lorsque vous ne comprenez pas vraiment ce que vit votre enfant. Dès notre première rencontre au MAB-Mackay, nous avons été soulagés d’être entourés d’un groupe de professionnels formidables qui sont formés pour prendre soin d’enfants comme Alynah.

Dès que nous avons franchi les portes du centre, nous avons été soutenus pour faire face à chaque obstacle et défi, pour encourager Alynah. Le personnel comprenait pourquoi Alynah ne s’aventurait pas au-delà de la petite zone de confort qu’elle pouvait voir. Si Alynah ne pouvait pas voir les indices (par exemple ses parents ou ses jouets), elle n’avait pas la curiosité d’aller vers eux pour les atteindre. Par conséquent, d’autres aspects de son développement pouvaient être retardés.

Sachant que la vision alimente 80 % de l’apprentissage précoce, les thérapies du MAB-Mackay visaient d’abord à encourager Alynah à explorer son environnement au-delà de ses limites. Le personnel nous a même rendu visite à la maison, pour nous aider à offrir à Alynah un environnement sécuritaire et pour organiser notre intérieur de façon à favoriser son développement et l’exploration.

J’ai des frissons quand je pense aux progrès qu’elle a fait en si peu de temps. En début de thérapie, elle ne rampait même pas. En peu de temps, elle a appris à se tenir debout, à s’orienter et à déambuler. La plupart des enfants atteints de cette condition ne franchissent ces étapes que bien plus tard. L’équipe et les ressources du MAB-Mackay sont responsables de cette extraordinaire progression.

Maintenant qu’Alynah pouvait marcher, nous avons rencontré des défis complètement différents. Elle a commencé sa quête d’indépendance, souvent de façon non sécuritaire et imprévisible. En raison de son manque de perception de la profondeur, elle s’est lancée dans l’escalier de notre maison.

Heureusement pour nous, elle ne s’est pas blessée. Un spécialiste du MAB-Mackay a montré à Alynah comment utiliser ses autres sens pour emprunter les escaliers, par exemple en touchant les marches avec son pied, en posant la main sur le mur, en écoutant les indices auditifs comme le bruit de ses souliers sur le plancher. Comme parents, nous avons également appris le délicat équilibre entre soutenir son besoin d’indépendance et assurer sa sécurité.

Malgré ces progrès extraordinaires, Alynah ne parlait toujours pas. À l’âge de 15 mois, elle ne disait même pas encore « maman ». Il devenait difficile de pourvoir aux besoins d’Alynah avec très peu de vocabulaire. De surcroît, sa frustration devenait de plus en plus évidente. Nous avons rapidement reconnu que ce retard était dû à son incapacité à voir comment nous formions des sons avec notre bouche. Notre orthophoniste du MAB-Mackay nous a donné des conseils importants qui ont permis à Alynah de nous imiter. J’ai commencé à porter du rouge à lèvres rouge vif et à poser sa main sur mes lèvres pour qu’elle puisse sentir comment je formais des sons.

Toutes ces stratégies ont permis à Alynah de rayonner et de démontrer tout ce dont elle est capable, malgré sa déficience visuelle.

Sachant que la vision alimente 80 % de l’apprentissage précoce, les thérapies du MAB-Mackay visaient d’abord à encourager Alynah à explorer son environnement au-delà de ses limites.

Notre histoire ne s’arrête pas là.

Alynah est comme la plupart des enfants de son âge. À deux ans et demi, elle est pleine d’énergie et de caractère. Elle adore jouer, passer du temps dehors (avec un écran solaire et des lunettes de soleil) et jouer avec ses deux chiens, Snoopy et Pancake.

La déficience d’Alynah est invisible, mais toujours présente. Parce qu’elle ressemble aux autres enfants de son âge, il est difficile de percevoir ses difficultés. De simples tâches que les autres enfants tiennent pour acquises sont difficiles pour elle. Elle peut également se sentir dépassée par les stimuli qui l’entourent comme les grands bruits, les mouvements et les étrangers. Alors qu’elle se prépare à entrer à la garderie l’an prochain, il est rassurant de pouvoir compter sur le MAB-Mackay pour aider notre fille à faire face aux défis qui l’attendent en grandissant.

De tout cœur,

Rebekah, fière maman d’Alynah

P.S. Le MAB-Mackay nous a montré – à nous et à Alynah – qu’il n’y avait rien d’impossible pour les enfants qui sont aveugles au sens de la loi. Comme parent, cela n’a pas de prix. Merci de transformer la vie d’Alynah, et la vie de tant d’autres personnes qui fréquentent le MAB-Mackay chaque jour!