Ainsley at 11

Je vous ai déjà écrit dans le passé pour vous partager l’histoire de notre famille, elle racontait comment votre généreux soutien au MAB-Mackay a contribué à offrir à notre fille un brillant avenir.

Cela fait maintenant quatre ans que je vous ai adressé ma dernière lettre, alors que Ainsley était âgée de sept ans.

Laissez-moi vous raconter. Ainsley est née en 2005. C’était une période merveilleuse pour mon mari et moi, les nouveaux parents d’une magnifique petite fille. Puis, il est rapidement devenu évident que le développement de Ainsley avait du retard, et nous avons décidé de procéder à des examens. Pendant deux années extrêmement difficiles, nous avons dû traverser de nombreux examens épuisants et confronter à des réalités auxquelles aucun parent ne devrait avoir à faire face. Quelques médecins nous ont même dit que Ainsley aurait de la chance si elle vivait au-delà de l’âge de cinq ans.

Éventuellement, nous avons reçu un diagnostic de dysplasie corticale combiné à une longue liste de problèmes supplémentaires. Qu’est-ce que cela signifie pour Ainsley ? Cela veut dire qu’elle a des dommages au cerveau qui occasionnent des difficultés musculaires du côté gauche de son corps, de la surdité dans son oreille droite, un trouble du traitement sensoriel et de la parole, de l’épilepsie, ainsi que tout un éventail d’intolérances alimentaires.

Dans les mois et les années qui suivirent, la merveilleuse équipe du MAB-Mackay nous a aidés à découvrir un nouveau monde de possibilités pour Ainsley. Il a fallu des mois pour programmer son cerveau et ses muscles à reconnaître les sons, puis à les reproduire. Ils l’ont soutenue à travers le développement de si nombreuses autres compétences qui lui ont permis d’être autonome et de pouvoir participer à tant d’activités, comme nous le souhaitons tous pour nos enfants. Rien de tout ça n’aurait pu s’accomplir sans votre soutien vital à la Fondation MAB-Mackay.

Malgré de nombreux défis quotidiens, sa situation semblait se stabiliser. Elle fréquentait une école primaire normale, avec des enfants ordinaires, et elle était impliquée dans plusieurs activités parascolaires, incluant la natation, le patinage et la danse. Notre famille s’installait alors dans une routine et les visites au MAB-Mackay se faisaient plus rares.

Mais les choses ont pris un tournant dramatique à l’automne 2014, alors que Ainsley se préparait à entrer en 4ième année. Les crises de Ainsley ont recommencé, plus fortes et plus fréquentes, nous laissant complètement désemparés. Nous avions travaillé si fort pendant tant d’années, et il me semblait que nous étions revenus à la case départ.

Alors que la chirurgie a sauvé la vie de Ainsley, elle l’a aussi laissée paralysée d’un côté, et lui a enlevé la vue du côté gauche. C’est ce qui nous a ramenés au MAB-Mackay, notre deuxième maison.

Imaginez ce que c’était pour Ainsley, son cerveau était toujours en état d’éveil complet et lançait constamment des messages. Pendant des années, elle n’a jamais réellement pu dormir ni se reposer. Cette hyperactivité a causé des crises épileptiques graves, nécessitant de nombreuses visites à l’urgence avec déplacements en ambulance, et toute une nouvelle série d’examens.

Les médecins ont fini par recommander une hémisphérectomie pour Ainsley, une chirurgie complexe d’une durée de 15 heures, qui consiste à déconnecter une moitié de son cerveau. Rien ne peut vous préparer comme parents à gérer quelque chose comme cela, devoir expliquer à votre enfant qu’il a besoin d’une si grande opération et lui promettre que sa vie sera meilleure après cela.

Dans les mois qui ont suivi la chirurgie, notre famille de thérapeutes du MAB-Mackay a travaillé sans relâche avec Ainsley. Il a fallu entraîner son cerveau pour qu’elle puisse réapprendre à tout faire – depuis les mouvements des bras et des jambes, jusqu’à s’asseoir, se lever et marcher.

Après des années vécues en dents de scie du point de vue émotionnel, leur soutien et leur guidance ont été notre phare. Aucun parent ne veut imaginer son enfant traverser ce que notre petite battante, Ainsley, a dû surmonter dans sa vie.

Actuellement, Ainsley reçoit des soins et un entrainement pour ses défis au niveau de la coordination, ses difficultés auditives et sa déficience visuelle. Son travail acharné donne de bons résultats, et elle a fait tant de progrès ! Elle a réappris à s’habiller – une des nombreuses tâches du quotidien qu’elle a su maîtriser ces derniers mois et que nous tenons souvent pour acquis. En tant que parents, nous sommes excités pour Ainsley lorsque nous pensons à toutes les nouvelles possibilités qui s’offriront à elle.

Ainsley continuera de nécessiter l’aide du MAB-Mackay à l’avenir, pour la soutenir tout au long de sa croissance, jusqu’à l’adolescence et au-delà. Rien de tout cela ne serait possible sans vous !

-Jocelyn, frière maman d’Ainsley