Ada

Chaque année, en juin, nous revivons cette journée douloureuse. Même maintenant, cinq ans plus tard, nous célébrons encore l’anniversaire de notre fille Ada le weekend suivant, parce qu’il nous est impossible de faire la fête à cette date précise.

L’incident survenu à la naissance d’Ada nous a frappé comme un train en pleine vitesse. Ça a bousillé tout ce que l’on croyait connaître ou comprendre. Rien ne serait plus pareil. 

Ma grossesse a été parfaite, je ne m’étais jamais sentie aussi bien de toute ma vie. Un bébé, après 15 ans de mariage, c’était une véritable bénédiction. Mon mari et moi avions immigré au Canada l’année de notre mariage et nous avions dû nous bâtir une nouvelle vie à partir de zéro. Cela n’a pas été facile, mais nous avions finalement réussi à nous réinventer et à être heureux.

Étant donné que j’avais 40 ans, mon médecin avait accepté de provoquer l’accouchement. Mon rendez-vous était prévu pour le 24 juin. Au cours des préparatifs, ils ont remarqué que le coeur du bébé battait plus lentement que la normale et m’ont donc préparée rapidement pour un accouchement d’urgence par césarienne. À la naissance, le coeur de la petite avait déjà cessé de battre. Ils ont entrepris les manoeuvres de réanimation, mais ça a pris trop longtemps pour qu’elle revienne à la vie: neuf minutes sans oxygène. Les conséquences sont terribles: déficiences de motricité, perte auditive, absence de vision tridimensionnelle, épilepsie, difficultés à s’alimenter, et des troubles cognitifs. 

Après la naissance, j’ai dû attendre près d’une semaine avant de finalement pouvoir prendre ma fille dans les bras. Elle était branchée à des appareils qui rendaient la tâche difficile, mais le moment a tout de même été magique.

Chaque jour, nous vivons la douleur de voir notre fille éprouver des difficultés dans tant de domaines. Nous ne savons pas ce que nous réserve l’avenir, mais il est rassurant de savoir que le MAB-Mackay sera là pour elle.

Près d’une année plus tard, nous avons commencé à recevoir les services du MAB-Mackay. Nous étions encore dans le déni, espérant que les problèmes d’Ada allaient disparaître avec le temps, alors nous étions vraiment nerveux. Dès le tout début, les soins ont été fantastiques; tout s’est fait dans l’ouverture, la gentillesse et le réconfort.

Au MAB-Mackay, Ada suit un programme thérapeutique complet, qui comprend de la physiothérapie pour soutenir sa mobilité et ses fonctions; de l’ergothérapie pour améliorer ses aptitudes motrices et sensorielles et de l’audiologie pour ses appareils auditifs. Ada bénéficie également d’une planche à station debout, d’une bicyclette adaptée ainsi que de nombreux jouets adaptés pour l’aider à améliorer ses aptitudes à la maison entre les séances.

La plupart des réussites développementales d’Ada sont survenues au MAB-Mackay. Je n’oublierai jamais comment je me suis sentie lorsqu’elle a fait ses premiers pas seule à l’âge de 4 ans et demi. Jusqu’alors, Ada faisait quelques pas en thérapie avant de perdre l’équilibre et de s’effondrer si elle n’était pas soutenue.

Puis, juste avant Noël l’an dernier, après sa séance de physiothérapie, elle a commencé à marcher dans le couloir, tout simplement parce qu’elle en avait envie. Sans flafla, comme si elle avait toujours su qu’elle pouvait le faire. Et elle a continué à marcher, sans arrêt, jusqu’au bout du couloir pour ensuite revenir sur ses pas.

J’en suis restée estomaquée. Intérieurement, je criais victoire, mais j’étais également terrorisée qu’elle puisse faire une chute sur le plancher dur. Sa physiothérapeute Sara m’a toutefois rassurée, car Ada était fin prête. Quand j’ai téléphoné à mon mari pour lui apprendre la nouvelle, il s’est mis à pleurer. Ce fut un Noël rempli de promesses, quoique difficile, comme tous les autres depuis la naissance d’Ada. Nous ne prenons plus vraiment plaisir aux fêtes, puisque nous n’avons pas encore retrouvé la paix intérieure pour s’en réjouir.

L’équipe du MAB-Mackay nous soutient de tant de façons que je pourrais remplir plusieurs pages. Il suffit de dire que personne ne connaît et ne comprend aussi bien Ada qu’eux, pas même son médecin, le personnel de la garderie, les membres de notre famille ou encore nos amis. Ils font toujours plus que « simplement leur travail ». Ils y mettent tout leur coeur et leur âme.

Sans vous, rien de tout cela n’aurait été possible!

Ada aura 5 ans ce mois-ci. La plupart des enfants de son âge entreront en maternelle à l’automne. Il est rassurant de savoir que le MAB-Mackay sera là pour aider Ada à franchir cette étape importante. Le simple geste d’ouvrir une boîte à lunch ou de circuler dans l’école représentera un défi pour Ada. Son équipe est déterminée à nous aider à trouver l’environnement scolaire parfait qui saura répondre à ses besoins. Ils nous aident également en tant que parents à acquérir les outils et les informations nécessaires pour faire face aux défis qui se poseront pour Ada. 

La générosité des donateurs de la fondation donne de l’espoir à tant de familles comme la nôtre. Après la naissance d’Ada, j’ai dû quitter mon emploi pour prendre soin d’elle et l’accompagner à ses innombrables rendez-vous médicaux et séances de thérapie. Il a été difficile de garder le contact avec nos amis et avec notre famille en Europe. Outre mon mari et moi, ce sont les gens du MAB-Mackay qui sont les personnes les plus près d’Ada. 

Vous offrez à Ada un avenir meilleur, et les outils dont elle a besoin pour atteindre son plein potentiel. Pour tout cela, nous vous en remercions profondément.