Eytan

Devenir parent, c’est toujours stressant. Mais ce l’est encore plus avec un enfant qui a d’importants problèmes de santé.

Élever notre fils Eytan n’est pas toujours facile. Il y a des hauts et des bas, des pleurs et des rires, des périodes de détresse, mais aussi des moments de pur bonheur.

Eytan est né à l’été 2021, alors que les confinements tiraient à leur fin. Cela faisait longtemps que mon mari et moi voulions un deuxième enfant, mais quand la pandémie a commencé, nous avons décidé de reporter le projet, car nous voulions que notre bébé puisse rencontrer notre famille et nos amis. Alors, il va sans dire que nous avions très, très hâte d’avoir Eytan.

Peu de temps après sa naissance, nous avons remarqué qu’Eytan faisait des bruits inhabituels lors de l’allaitement. C’était comme s’il avait le nez congestionné, alors que ce n’était pas le cas. Les médecins nous ont dit qu’il avait une laryngomalacie – un terme que je n’avais jamais entendu avant. On nous a expliqué que c’est une anomalie du larynx qui cause des bruits lors de l’inspiration et qui peut obstruer la respiration des bébés. Mais heureusement, ce problème disparaît généralement par lui-même sans chirurgie.

Dans les mois qui ont suivi, nous avons remarqué qu’Eytan avait de la difficulté à être sur le ventre. En temps normal, autour de trois mois, les bébés commencent à lever et à tourner la tête lorsqu’ils sont sur le ventre. Mais Eytan avait une très grosse tête pour son âge et il avait du mal à la soulever. Nous avons donc consulté une physiothérapeute dans l’espoir de travailler la force musculaire de son cou, de sa poitrine et de ses bras. C’est dans son bureau que nous avons appris un nouveau mot : l’hypotonie, ou le manque de tonus musculaire. Elle nous a conseillé d’en parler à notre pédiatre.

C’est alors qu’a commencé une longue série de rendez-vous médicaux. Cherchant à comprendre ce qui affligeait notre fils, nous avons visité plusieurs départements : pédiatrie, cardiologie, pneumologie, ophtalmologie, neurochirurgie, neurologie, génétique… À travers tout cela, nous nous rendions régulièrement à l’hôpital pédiatrique pour des séances de physiothérapie et d’ergothérapie qui aidaient Eytan à progresser dans son développement.

Mon cœur de mère était rempli d’angoisse. J’étais dépassée par la situation. J’avais peur. L’incertitude quant à la santé et à l’avenir d’Eytan ne nous quittait pas une seconde.

Dans notre quête de réponses, nous avons appris que les ventricules dans le cœur d’Eytan étaient trop gros et qu’on s’inquiétait pour son cerveau et sa colonne vertébrale. On nous a aussi parlé d’une mutation génétique, l’UPS9X, qui est à la base de troubles neurodéveloppementaux. Voilà qui expliquait sa difficulté à se lever, à marcher, à ramper, à avaler et à respirer.

En janvier 2023, Eytan a été pris en charge par le Centre MAB-Mackay, où il a commencé une thérapie de réadaptation. Notre première visite au Centre a été plutôt angoissante, car cela nous a amenés à prendre conscience de ses difficultés. Mais à notre deuxième rencontre avec notre équipe multidisciplinaire (ergothérapeute, physiothérapeute, orthophoniste, travailleuse sociale), j’ai ressenti un grand soulagement et j’ai réalisé que nous étions finalement au bon endroit. Je leur ai parlé de mes espoirs pour Eytan, et ils m’ont aidé à cadrer mes attentes. Peu à peu, mes inquiétudes ont commencé à se dissiper.

La transition s’est déroulée à merveille! Pour nous, c’était très rassurant et encourageant de voir que l’équipe était entièrement dévouée aux thérapies d’Eytan et qu’elle mettait l’accent sur l’intervention précoce plutôt que sur son diagnostic. Le Centre MAB-Mackay est devenu un lieu rassurant où je peux exprimer ma joie autant que mes peurs. Je me sens accueillie et comprise dans cet établissement où on prend bien soin de nous. Pour notre famille, c’est un havre de paix où nous pouvons communiquer nos sentiments et recevoir l’information et les outils qu’il nous faut. Et surtout, c’est un établissement qui a donné confiance à Eytan, comme à moi!

Dès le début de notre parcours, on nous a présenté un plan concret qui prévoyait de nombreuses interventions, tant à la maison qu’à la garderie. Nous avions une idée claire de ce que l’équipe comptait faire pour aider Eytan à progresser. De son côté, notre fils adore travailler avec Christina, sa physiothérapeute, et Evie, son ergothérapeute. Ces deux professionnelles exceptionnelles ont réuni une foule de ressources et ont pris le temps de connaître les goûts d’Eytan pour lui préparer un programme personnalisé. Elles ont aussi visité sa garderie et l’ont accompagné à ses rendez-vous chez l’orthésiste.

Aujourd’hui, je suis ravie de vous dire qu’Eytan est plus en forme que jamais. Il rayonne un peu plus chaque jour. Nous sommes tellement impressionnés de le voir aller! Alors qu’il n’y a pas si longtemps, il pouvait à peine se déplacer, il a appris à utiliser un cadre de marche fourni par le Centre et il peut maintenant marcher sans aide! Même chose du côté de son alimentation : il a beaucoup plus de facilité qu’avant à boire et à manger. À deux ans, c’est un garçon loquace, énergique et chaleureux que nous aimons inconditionnellement.

Et notre histoire ne s’arrête pas là.

Bien qu’Eytan ait fait des progrès considérables en termes de motricité et de développement, il aura encore besoin du soutien du Centre MAB-Mackay à l’avenir. Cet établissement est en quelque sorte notre deuxième maison, et son équipe a toujours une solution pour relever les défis que nous rencontrons. En ce moment, l’équipe aide Eytan à gérer sa salive, à utiliser les toilettes et à monter les escaliers.

Avec le temps, j’ai appris à gérer l’incertitude. Je me prépare au pire, mais j’ai le cœur rempli d’espoir. En tant que parent, tout ce que je peux faire, c’est m’efforcer à être présente pour mon fils tout en demandant de l’aide au besoin. Je suis choyée de pouvoir compter sur le soutien du MAB-Mackay. Le fait d’être épaulés par une équipe stable nous apporte confiance et tranquillité d’esprit. Nous n’avons aucun regret, et sans l’équipe du MAB-Mackay, nous n’aurions pas pu parcourir tout ce chemin.

Vous avez toute ma gratitude.

Samara
Maman d’Eytan (avec son papa Joe et sa grande sœur Liev)